Jasna slika 2016
foto: osebni arhiv

V eno samo žensko osebo, bi težko spravili toliko pravnega znanja, delovnega elana in empatije do sočloveka, če to ne bi bila Jasna Murgel.  Verjamem, da se najine poti brez  posebnih hčera verjetno ne bi srečale, ampak dejstvo, da ogromni voz posebnih potreb in vključitev naših otrok v družbo,  skupaj s preostalimi ženskami, vlečeva skupaj me navdaja z upanjem. Jasna je lik ženske, ki malodane premika gore.

V prvem letu po Sofiinem rojstvu, mi je tvoja študentka povedala zate, za knjigo, ki si jo pripravila za vse prihajajoče starše za nami, predvsem pa, da si najbolj človeška med vsemi profesorji. Kaj je zate pomenila profesura in kaj je krivo, da si ostala preprosta in dostopna?
Na Pravni fakulteti Univerze v Mariboru sem bila docentka za področje mednarodnega prava. Doktorirala sem iz mednarodnopravnega varstva človekovih pravic, saj me je takoj po diplomi začela privlačiti možnost, da s pravom pomagam ljudem, zlasti tistim, ki so v šibkejšem izhodiščnem položaju. Zelo rada imam pedagoško delo, ker sem po naravi komunikativna. Hkrati z veseljem pojasnjujem svoje videnje smisla in namena prava tistim, ki ga začenjajo spoznavati. Nikoli nisem potrebovala statusa ali funkcije za potrditev lastne vrednosti. Študentom sem želela pravo predstaviti in približati kot nekaj, kar je nastalo iz življenja in zaradi njega, ne zato da življenje zaplete, ampak da ga olajša in poenostavi. To lahko stori le pravnik, ki ljudi spoštuje, ki ni vzvišen, ampak želi zgolj pomagati ljudem, da se znajdejo v labirintu prava.

received_10210650739210998
foto: osebni arhiv

Tudi tvoja deklica Lea je v dnevnem centru zavoda Dornave skupaj s Sofio. Kar nekaj staršev ima pripombe. Kako vidiš naš dnevni center ti? Meniš, da bi se morali starše preprosto bolj sprostiti in na drugi strani kaj bi strokovnjaki vsemu navkljub lahko naredili, da bi bilo za naše otroke ali boljši občutek nas staršev, bolje poskrbljeno?
Lea je v dnevnem centru zavoda Dornava zadovoljna. Ker ne more govoriti, lahko sicer zgolj sklepamo, da je tako, ker ne joka, ko jo zjutraj oblačimo in pripravljamo za šolo. Vsekakor v tem centru delajo prekrasni ljudje, ki se vsak dan razdajajo za naše otroke. Slednji potrebujejo tako nas starše, kot tudi usposobljene strokovnjake. So obravnave, ki jih starši enostavno nismo sposobni izvajati. Starši potrebujemo tudi odmor in čas zase, za ostale otroke, če jih imamo. Starši potrebujemo pomoč, ko se znajdemo v osebni stiski zaradi otroka, ki ima težave, saj gre pogosto za zelo hude izzive, ki jih zelo težko zmoremo sami. Nekdo bi moral staršem npr. povedati, da ni nič narobe, če si želijo pomoči in če vedno ne zmorejo vsega. Da si lahko brez slabe vesti vzamejo odmor, če je le mogoče.

17504616_1864634153794835_6368371109373636032_o
foto: osebni arhiv

V Zakon o zgodnji obravnavi si dala sebe samo. Kaj zate to pomeni in kako konkretno se bodo življenja družin v praksi spremenila na bolje?
Na zakonu sem delala dobri dve leti. Najprej sem predlagala, da se izpelje pilotni projekt zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami na treh namesto na enem ministrstvu, kar je bilo sprejeto. Potem sem vso pozornost usmerila v zakon, v sestavljanje mozaika za njegovo sprejetje. Zaradi tega zakona se je moje delo v parlamentu dokončno usmerilo bolj na področje socialnega varstva in nekako sem dojela, da je položaj oseb s posebnimi potrebami nekaj, s čemer se bom ukvarjala vse življenje. Ker je idejna zasnova zakona obstajala že več let, sem se odločila vložiti napor v sprejetje predpisa, ki bi zadeve urejal na samem začetku, to je po samem rojstvu drugačnega otroka. Osnovna pomanjkljivost obstoječega sistema je, da oblike pomoči na različnih področjih družbenega življenja (sociala, vzgoja in izobraževanje ter zdravstvo) med seboj niso med seboj povezane. Hkrati so usmerjene zgolj na otroka in ne na starša. Namen zakona je izkoristiti in povezati obstoječe institucije, ki izvajajo zgodnjo obravnavo. Zakon predvideva okrepitev razvojnih ambulant z večjim številom zdravstvenega osebja, kot tudi s strokovnjake s področja vzgoje in izobraževanja (specialne in rehabilitacijski pedagogi) in socialnega varstva (socialne delavce). Okrepljene razvojne ambulante bodo postale centri za zgodnjo obravnavo. Večdisciplinarni tim bo izdelal individualni načrt pomoči družini. Obravnava ne bo osredotočena zgolj na zdravstveni vidik, temveč na celostno obravnavo. Prav tako ne bo osredotočena samo na otroka, ampak na celotno družino. Individualni načrt se bo delno izvajal v centru za zgodnjo obravnavo, delno pa pri drugih izvajalcih. Okrepljeni timih v razvojnih ambulantah bodo tako lahko zagotovili več obravnav kot so jih doslej, zelo pomembno pa je, da bodo te obravnave večdisciplinarne, saj je edino na ta način mogoče zagotoviti ustrezno obravnavo otroka in družine. Potrebo po razširitvi razvojnih ambulant je večkrat potrdil Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo, zato je strokovna utemeljenost razširitve podana. Vendar pa Zdravstveni svet kljub strokovno izkazani potrebi tega programa ni odobril, zato ga Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ni financiral. Zakon je kot obvezen določil razširjen večdisciplinarni tim. Center za zgodnjo obravnavo bo preko koordinatorja sodeloval z vsemi deležniki, ki bodo izvajali storitve pomoči družini. Tako se bo oblikovala podporna mreža institucij, ki bodo pomagale otroku in družini, da kar v največji meri zaživijo polno življenje. Če v zgodnjem obdobju po otrokovem rojstvu družino ustrezno podpremo, je velika verjetnost, da se bo otrok lažje in boljše razvijal, s tem pa se bodo v nadaljnjem obdobju zmanjšali tudi stroški njegovih obravnav in obravnav družine. Izkušnje, ki jih bomo pridobili pri uveljavitvi novega zakona, bodo lahko podlaga, da se v prihodnosti nadgradi ureditev sistema pomoči otrokom s posebnimi potrebami in njihovim družinam tudi po vstopu otroka v osnovno šolo in še naprej, ko otrok odraste.

Pomembna novost je, da si bo lahko družina s seznama ministrstva za delo izbrala svojega predstavnika, ki bo družini nudil podporo in svetovanje ter bo lahko sodelovalna sestankih multidisciplinarnega tima. To bo starš otroka s posebnimi potrebami ali z rizičnimi dejavniki, ki ima izkušnje s področja zgodnje obravnave. Na ta način se bodo lahko osebe, ki imajo izkušnje z zgodnjo obravnavo v okviru nevladnih organizacij, vključevale v zgodnjo pomoč družinam in jih povezale s temi organizacijami.

Večina rešitev iz zakona je zasnovana na pilotnem projektu »Celostna zgodnja obravnava otrok s posebnimi potrebami in njihovih družin ter krepitev kompetenc strokovnih delavcev«, katerega nosilec je Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Ministrstvom za izobraževanje, znanost in šport ter Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve ter enake možnosti. Projekt se je začel izvajati s 1. julijem 2017. V Vzhodni kohezijski regiji ga izvajata razvojni ambulanti v Celju in Mariboru, v Zahodni kohezijski regiji pa razvojna ambulanta v Kranju. Pri izvajanju sodelujejo vrtci in tudi centri za socialno delo. Na podlagi tega projekta bo mogoče tudi zasnovati podzakonske akte in ostale podlage, da bo zakon zaživel v praksi. Moram povedati, da je bil pilotni projekt sprva predviden kot zgolj projekt MIZŠ, ki bi se izvajal v vrtcih, vendar je bil potem na moj predlog in po dolgih usklajevanjih med ministrstvi vendarle pripravljen in zastavljen celostno, da pokrije vsa področja življenja otroka s posebnimi potrebami in njegove in družine.

Morda zveni enostavno, vendar dejansko niti najmanj ni bilo. Lahko rečem, da je bila zgodba od začetka do konca dokaj napeta. Na splošno si me bodo na ministrstvih zapomnili kot eno izmed bolj vztrajnih, da ne rečem trmastih poslank.

FB_IMG_1513930149546
foto: osebni arhiv

Bi lahko rekla, da si danes popolnoma pomirjena z otrokoma, ki ju imaš? Je zadovoljstvo tisto, da lahko imamo starši otrok s pos. potrebami še vedno lepo življenje ali kaj drugega?
Trajalo je nekaj let, da sem sprejela Leo takšno, kot je. Ko sem končno bila sposobna to storiti, sem lahko videla njeno veličastnost. Tudi s sprejemanjem sinove drugačnosti sem imela težave. Ker sta oba nedonošenčka, ima tudi on težave v šoli, strahove, imel je epileptične napade. V ničemer ne izstopa in to je lahko za ambicioznega starša hud udarec. Vprašala sem se, ali želim, da moj otrok dosega cilje, ki jih jaz zastavim ali pa želim, da se on dobro počuti ob doseganju tistega, kar zmore. Prevladala je želja, da se otrok dobro počuti v svoji koži. In to je najbolj pomembno. Le tako bo enkrat izkoristil potencial, ki ga ima in na katerega sem neizmerno ponosna, saj je zelo sočuten in prijazen najstnik, ki je vedno pripravljen pomagati drugim.

Vsekakor pa menim, da mora starš otroka s posebnimi potrebami tako kot vsak drug starš poskrbeti tudi zase, za svoje želje, cilje in sanje. Naš otrok, čeprav je otrok s posebnimi potrebami, ni naše življenje, ampak je le njegov del. Lahko imamo izpolnjeno in življenje, če ga sprejmemo takega, kot je. Resda je včasih fizično zelo težko zdržati vse napore, a vseeno nekako gre. Poleg tega nam življenje z otrokom, ki ima veliko težav, da spoznanje, da je treba biti hvaležen za osnovne stari, ki jih imaš, ki se nam prepogosto zdijo tako samoumevne: mir (odsotnost vojne), dom, šolo, vrtec, zdravnika, knjige, hrano, čisto vodo, zdravje, da nismo v bolnišnici… Zelo veliko stvari je, za katere smo lahko hvaležni v vsakem trenutku. Duhovni razvoj, ki je v zadnjem času zelo priljubljen, je zame prav enostavna stvar. Živeti to življenje tukaj in zdaj, prav takšno, kot nam je dano, najboljše, kar se da. Biti navdušen nad malenkostmi in hvaležen za vse, kar že je. Tega ni malo. In ne nazadnje, sprejeti, česar ne moremo spremeniti. Pogledati najbolj kruti resnici v oči. Ta je, da na koncu konca umremo. Zato pa smo lahko živi, dokler se to ne zgodi. Strah, jeza, obup itd., nas lahko prevzemajo nekaj časa, potem pa je treba živeti. Kar pač imamo. Takrat se nam življenje odpre.

 

14883418_1999933970233189_7381906050504059047_o
foto: osebni arhiv

Si poslanka stranke SMC. Kaj je tvoje glavno vodilo, ko si v poslanskih klopeh. Kako zelo ti omogočajo v lastni stranki, da razmišljaš s svojo glavo, si kritična in ostajaš zvesta sama sebi?
Funkcijo poslanca doživljam kot poslanstvo. Želim uporabiti družbeno moč, ki mi je bila dana s to funkcijo zato, da opozorim na potrebo po urejanju določenih vprašanj in da dosežem njihovo ureditev. Zlasti je potrebno v procesu političnega odločanja glasneje zastopati interese šibkejših družbenih skupin, kot so otroci s posebnimi potrebami, invalidi, žrtve diskriminacije itd. Vedno je tako, da se vsi strinjamo, da je za neke skupine potrebno poskrbeti, ampak do tega včasih zelo težko pride, če se za to skupino ne zavzame nekdo znotraj nosilcev odločanja. In tako vidim sebe. Kot osebo, ki je glas oseb s posebnimi potrebami. Nekdo, ki ne odneha in mu včasih doseže tudi skoraj nemogoče. Zato, ker so se v določenem trenutku zložile okoliščine, da se to zgodi.

V naši stranki se zelo veliko pogovarjamo in razpravljamo. Velikokrat se je zgodilo, da sem člane poslanske skupine prepričala v neko rešitev, ki se mi je zdela smiselna in je dopolnjevala vladno rešitev ali pa se je tudi kdaj razlikovala od nje. Zato lahko rečem, da je potencial, ki ga imam, prišel do izraza. Seveda zahteva proces političnega odločanja kompromise, brez katerih bi bilo sprejetih zelo malo odločitev. To je realnost. Zato včasih pritegnem odločitvi, ki je sprejemljiva za večino iz različnih razlogov.

foto: osebni arhiv
foto: osebni arhiv

Razmišljaš kdaj, kako veliko zapuščino boš za seboj pustila zanamce?  Česa si najbolj vesela in kaj te konec dneva najbolj pomirja?
Želela sem le narediti največ na položaju, na katerem sem se znašla, ob upoštevanju znanja in izkušenj, ki sem jih imela. In sem vse sile usmerila v dosego cilja po sistematično zastavljenih korakih. Sprejetje zakona je bilo magični cilj na koncu poti, ki pa je bil dosegljiv, ker sem vedela, da se je zložilo toliko ugodnih okoliščin, da bi bil pravi greh zamuditi to priložnost. Zato sem trmasto vztrajala pri ministrih in ministrstvih ter se pogovarjala s strokovnjaki, starši, nevladnimi organizacijami, poslanci in vsemi, ki so kakorkoli lahko pripevali k oblikovanju čim boljšega zakona. Vedno poudarjam, da je zasnova zakona nastala že pred dvema desetletjema pri Zvezi Sonček in Zvezi Sožitje, jaz sem to pobudo vzela za svojo in skupaj z omenjenima organizacijama in veliko drugimi deležniki pripeljala zadevo do epiloga v Državnem zboru. In rezultat je prav magično lep, ne glede na to, da bo še veliko treba postoriti za dejansko implementacijo zakona. Vendarle imamo zakon, na katerem bomo zgradili boljši sistem celostne zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami v naši državi.

Vesela sem te priložnosti, ki sem jo dobila kot poslanka. Ustvarjati pravo, s katerim lahko pomagam. Ne morem vedno vplivati na vse dele kolesja odločanja, v tem primeru pa sem bila odločilni dejavnik. Vedno bom v srcu nosila zadovoljstvo zaradi tega zakona. Sicer pa sem vesela iskrenega nasmeha ljudi, ki me poznajo, ko se srečamo, lepega dneva in dejstva, da imam tako zelo veliko pravih prijateljev in da res rada živim. Strastno, po svoje in pogumno. Pomirja me to, da se nekje globoko v sebi zavedam, da ima vse smisel in da v tem mozaiku ustvarjam lepo sliko le, kadar se v srcu počutim dobro. Najboljše se počutim, ko pomagam. Z objemom, nasmehom, stiskom roke, pismom, pravnim nasvetom, sprejetjem zakona. S čemer pač lahko. Globoko verjamem, da so vrednote, kot so ljubezen, sočutje, spoštovanje in solidarnost, zapisane globoko v bistvu vsakega izmed nas. Poskušam živeti skladno s temi vrednotami in jih iščem tudi v vsaki osebi, ki mi prekriža pot.

2 komentarjev na prispevek “Poslanka, ki ima ob pravu še empatijo do sočloveka”

  1. Ker je, takšna, kot je, vztraja, čuti in naposled… ima možnost, premika gore.
    Mravljinci po telesu sploh nočejo z mene.
    Občudujem.
    Bravo Jasna. Bravo Petra. Bravo mame.

  2. I have checked your page and i have found some duplicate content, that’s why
    you don’t rank high in google’s search results,
    but there is a tool that can help you to create 100% unique articles, search for: SSundee advices unlimited content for your blog

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI