foto: Doris Markač

Čeprav se starši tako ali drugače prizadetih otrok (v nadaljevanju posebni otroci) sprva res sprašujemo, zakaj so se rodili prav nam, si je koristneje odgovoriti, kako to, da se kljub napredni medicini, Nuhalni svetlini, mnogim UZ preizkavam, ti otroci zmorejo skriti in se še naprej rojevajo.
Zanimive so zgodbe preostalih mamic, ki povedo, da so v času nosečnosti Nuhalno svetlino prestale brez težav. Še več, tako kot jaz sama so bile pomirjene na vseh preostalih, pri nekaterih bolj pogostih ultrazvočnih preizkavah. Spet druge v naši bližini, pa so bile še kako prestrašene. Deklica, katere botra sem, se ne bi smela roditi. Po pregledu nuhalne svetline, je ginekologinja mamici z gotovostjo trdila, da ima otrok Downov sindrom in vzpodbujala prekinitev nosečnosti. Še dobro, da se prijateljica ni vdala tako zlahka. Z naslednjim trojnim hormonskim testom, ki prav tako ne pokaže 100% rezultat, vendar lahko možnost ‘napake’ pri otroku podkrepi ali celo zavrže se je pomirila in danes ima 10 letno popolnoma zdravo deklico. Sama večkrat rečem, da se je naša Sofio v času nosečnosti skrivala. Preprosto. Ni druge razlage. Da se otrok, ki je zahiran, ima luknjici v srčku in odprto nebo tako zlahka pretihotapi v življenje.  Strokovnjakom navkljub, ki so jo opazovali. Že res, da smo bili ob njenem prihodu, predvsem pa ob ugotovitvi, da ima otrok en kromosom več ali preprosto povedano odveč, vsi vpleteni še kako šokirani. Zdravnik, ki je le človek morda ob tem pomisli na lasten neuspeh, porodnišnična statistika šepa in vsi okrog staršev pričnejo šepetati. Ampak ta del je še nekako sprejemljiv. Prave neromantične reakcije smo deležni starši na ulici in ne v varnem zavetju doma. Ljudje so ob pogledu v voziček šokirani in tudi, če bi hoteli, pogleda največkrat ne odmaknejo. Najlepše je takrat, ko začne tak otrok jokati ali če zapišem realneje, kričati. Potem ti v primeru nežnejše kože in občutljivega duha ni pomoči. Jaz se branim s pogledom nazaj in ko sem slabo volje celo na glas vprašam, če je kaj narobe. Vem, da si tisti na drugi strani misli, da z mano ni vse tako, kot bi moralo biti, in misel ni daleč od resnice. Človek je tu in tam sit pogledov in buljenja. Včasih tako utrujen, da se mu ne da razlagati zlajnane zgodbe. Kaj je z otrokom narobe in “ali je bolezen nemara ozdravljiva.”. Od vsega omenjenega so najhujše opazke otrok. Take v srce zbadajoče. “Poglej, kakšna je.” in celo “Kaj vozijo v vozičku?” in ne koga, če ste mislili, da sem se zmotila. Tega sorojenci, ki stopajo ob taki sestri ali bratcu ne morejo razumeti. Opažam celo, da jih je po malem sram, ne glede na to, kako ponosno starši stopamo naprej. Da bi se najraje pogreznili v tla, kot radi rečemo, pa to ni mogoče. In prav imajo. Vso pravico nosijo s seboj, da se ob takih reakcijah ne odzovejo prav nič svetniško. Še več, najraje bi zbežali proč. Na njih pravzaprav vse prevečkrat pozabljamo starši. Na njihova občutja, čeprav je treba reči, da za reakcije zgoraj omenjenih otrok niso krivi sami. Le zvedavi so. Njihove mame pa bi jim lahko razložile, da na svetu obstajajo tudi drugi otroci. Drugačni. Manj zdravi, ki ne govorijo, imajo telesne hibe in so še vedno ljudje, kot mi vsi skupaj.
Priznam, da sem šele ob rojstvu posebne drugorojenke ugotovila, kako malo je posebnih otrok na naših ulicah. Spoznala, da so tudi invalidi redkost in ob zgodbah drugih staršev pogledala resnici v oči, da je drugačnost še vedno nesprejeta in buljenje prisotno na vsakem koraku.
Mamica, ki je otroka z vlakom vozila v prestolnico na terapije, je le 1x samkrat doživela, da so ji ob sestopu z vlaka pomagali drugi. Družina z deklico z Downovim sindromom razlaga, da so v restavracijah sredi kosila največja atrakcija. Že res, da se človek navadi vsega, vendar smo pred štirimi leti na pobudo enega od očetov ob Mednarodnem dnevu redkih bolezni, stopili na naše sive ulice z rdečimi baloni prav z razlogom, da bi brez strahu vrnili objem prav omenjeni deklici, staršem pa iskreno pogledali v oči in jih nemara celo vprašali ali ste jim lahko v pomoč. Že res, da so naši predhodniki posebne otroke malodane skrivali in da jih je bilo tako redko zaslediti na javnih mestih, vendar nas danes lahko srečate na vsakem koraku. 3. marca ob 11. uri se nam lahko celo pridružite. Ponudite roko tistim, v katere ste še leta nazaj le buljili.
In zakaj se taki otroci danes še vedno rojevajo? Da bi naše sive ulice obarvali s svojo pisano drugačnostjo in jih napolnili z iskrenim nasmehom, ki je danes taka redkost, kot oni sami.

Letos nas najdete v 12 različnih mestih po Sloveniji: Maribor, Ptuj, Ljutomer, Celje, Radlje ob Dravi, Ljubljana, Novo Mesto, Kranj, Nova Gorica, Kamnik, Ajdovščina in Trbovlje. Zbirna mesta najdete na FB strani Zavoda 13, med dogodki za posamezna mesta. Med vas gremo le zato, da bi nas bolje razumeli in sprejeli.

foto: Doris Markač

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI