foto: Doris Markač

Zdaj verjetno že veste, da Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo 28. februarja, mi pa z rdečimi baloni skočimo na ulice prvo soboto po omenjenem datumu ali še kasneje, če nam načrte prekriža pust, kot letos.
Kakorkoli, danes že veste čemu je pohod namenjen. Temu, da se skupaj sprehodimo in dobite priložnost, da otroka z Downovim sindromom primete za roko in spoznate bolje, če se z njimi ne srečujete. Želimo si, da bi tudi vaši otroci izgubili strah pred nekoliko drugačnimi vrstniki.

Letos smo pozornost usmerili na prijatelje avtiste, ki so izgubili spremljevalce.

 

Ena izmed mamic je lepo zapisala:
“Starši otrok z avtizmom se srečujemo z vedno bolj perečim problemom pomanjkljivega Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, kjer je navedeno, da otrokom z motnjo avtističnega spektra pripada začasni spremljevalec.Taki otroci se ne znajdejo v komunikaciji z zunanjim svetom, ne prenašajo sprememb, so velikokrat tarča medvrstniškega verbalnega in fizičnega nasilja, ker so nerazumljeni. Zato otroci z avtizmom nujno potrebujejo ob sebi osebo, ki jo poznajo in ji zaupajo, zato ne more biti kot spremljevalec vedno nekdo drug, tisti ,ki ima 5 min časa. Tudi spremljevalci, zaposleni prek javnih del, se na eno leto menjajo, ker je tako določeno. Spremljevalec je njegova vez z zunanjim svetom, zato mora biti to človek z občutkom za otroke s posebnimi potrebami in vsaj minimalnim znanjem o problematiki . Starši se zavzemamo za spremembo zakona, in sicer iz začasnega v stalnega spremljevalca. Ker je pobudnikov in društev veliko, prihaja do razhajanja v mnenjih. Nekateri vztrajajo v spremembah,ki naj bi bile idealne za naše otroke, drugi bolj realni, pa smo mnenja, da otroci potrebujejo spremembe zdaj, ta trenutek, ne čez leta, ko bo idealna izvedba (asistent z ustrezno izobrazbo, ki jih mimogrede sploh še ni) možna in bo sprememba zakona sprejeta.”

Celotni tekst je na voljo tukaj – klik.

Na spodnjih povezavah pa so podrobnosti za vsako mesto posebej. Vsi se dobimo ob 11. uri. Poti so začrtane kot kratek sprehod in dostopne vsem vozičkarjem.

 

🎈 Maribor – podrobnosti: https://goo.gl/H4z12Y
Z nami se bo tudi sprehodil sam predsednik države Borut Pahor.
🎈 Ljubljana – podrobnosti: https://goo.gl/oWkj8D
🎈 Celje – podrobnosti: https://goo.gl/oGywRh
🎈 Velenje – podrobnosti: https://goo.gl/rjf5x5
🎈 Ptuj – podrobnosti: https://goo.gl/z2GDPw
🎈 Radlje ob Dravi – podrobnosti: https://goo.gl/GcDdtC
🎈 Ajdovščina – podrobnost: https://goo.gl/rVn6R6
🎈 Novo mesto – podrobnosti: https://goo.gl/RMbXDt
🎈 Trbovlje – podrobnosti: https://goo.gl/cmxqUC
🎈 Šentjur – podrobnosti: https://goo.gl/cY9db8
🎈 Idrija – podrobnosti: https://goo.gl/nJzfsh
🎈 Kranj – podrobnosti: https://goo.gl/cXppzp
🎈 Murska Sobota – podrobnosti: https://goo.gl/KStmNA
🎈 Laško – podrobnosti: https://goo.gl/7Cvo3C
🎈 Nova Gorica – podrobnosti: https://goo.gl/q68EXL
🎈
Zagreb – podrobnosti: https://goo.gl/W1gkmc
🎈 Luxemburg – podrobnosti: https://goo.gl/7oxWWK
🎈 Beograd – podrobnosti: https://goo.gl/suHNe1

Letos smo na balone zapisali Triglav Zdravje, Hiadrio in NKBM ter tako bomo ne le pokrili stroške pohoda, temveč bomo lahko posebnim otrokom pomagali s terapijami ali pripomočki. Ne le našimi, temveč bomo donacijo razdelili na družine, ki na terenu pomagajo v vsakem mestu posebej.

Petič zapored ne bomo preplavili le celotne Slovenije, temveč se selimo tudi v mesti Zagreb in Beograd. Sam pohod je pod časnim pokroviteljstvom predsednika države Boruta Pahorja, ki pa je simbolično že predal balon predsednici Hrvaške. Če to pomeni, da bodo posebni otroci prispevali k boljšim medsosedskim odnosom, sem toliko bolj vesela.

Rdeč balon, ki simbolizira upanje in ljubezen ter označuje naše posebne otroke v družbi, bo tako povezal 3 različne države, 16 različnih mest, več kot 1500 ljudi in če bo en sam človek na naše otroke začel gledati drugače in jih videl v luči, kot jih vidimo starši sami, potem smo namen gotovo dosegli.

 

 

 

1 thought on “5. Mednarodni pohod z rdečimi baloni”

  1. Lepo. Lepo.
    Koliko balonov.
    Naj privabljajo in odpirajo srca ter začno delat spremembe. ‘Zdaj, ta trenutek, ne čez leta, ko bo idealna izvedba…’

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI