Archive

Naša Maša se je rodila s to kromosomsko napako. Danes je stara 20 mesecev. O tem, da ima trisomijo 18, smo izvedeli že v nosečnosti, v 25. tednu. V takih primerih velja standardni protokol. Ponudijo ti prekinitev. Kljub grozni medicinski napovedi in zastrašujoči statistiki (kratka življenjska doba…

  Starši otrok z avtizmom se srečujemo z vedno bolj perečim problemom pomanjkljivega Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, kjer je navedeno, da otrokom z motnjo avtističnega spektra pripada začasni spremljevalec. V praksi to zgleda tako, da ga šola pridobi prek javnih del, če pride skozi sito. Edini kriterij je čas oddaje…

Nekje med vikend opravili, naletim na Petrino nagajivo vprašanje za mnenje namenjeno nam “iz stroke”, o izseku članka, kjer nekdo daje izjavo o tem, kako ni rabil arhitekta saj je vse ideje že dobil na instagramu in pinterestu ,le pri pozicijah elektrike ga je morda pogrešal. Zanima…

Že dolgo me žuli, da bi napisala svoj pogled/izkušnjo na evtanazijo, pa se vedno brcnem v glavo, pa kaj koji kurac koga briga, kaj si jaz mislim o tem. In res je tako. Nobenega ne briga. Zgodilo se je pa vseeno. Danes mineva 13 let od najhujšega…

K meni je ena ptica priletela in prav hitro sem jo k sebi vzela. Bila je tako nežna in mila, da sem jo takoj vzljubila. V življenju mi je pomagala leteti in svobodo zares imeti. Živela sem z njo predano in ona je letela z mano. Vsi bi morali na polno zaživeti pa nekateri tega…

Včasih sem šla na kavo, v trgovino, v kino, se družit. Neobremenjeno. Saj tudi danes lahko, ampak je malenkost težje. Otrok s posebnimi potrebami pač prinese drugo dinamiko v življenje. Ampak – tudi starši otrok s PP se družimo. Včasih morda res lažje in pogosteje virtualno,…

Spoštovani, sem upokojena učiteljica in ravnateljica Alenka Čurin Janžekovič od Svetega Tomaža. Zavzemam se za uzakonitev evtanazije v Sloveniji. Že od rojstva (enainšestdeset let) živim z morquio sindromom – polisaharidoza IV, ki prizadene sklepe. Prizadeti so vsi, veliki in mali. Zaradi pomanjkanja enega od encimov za presnavljanje sladkorja,…

Zgodilo se je v mestu Gdansk – zgodovinskem, od kod večkrat prihaja veter sprememb. In ne zato, da je Gdansk ob obali. Verjetno to mesto nosi breme velikih sprememb in vse kaj je pomembno za Evropo in svet, se začne ravno tukaj. Toda kaj se bo…

  Tekst je pred leti zapisala Jakčeva učiteljica iz O. Š. Bojana Ilicha v Mariboru   MOGOČE JE LJUBEZEN TUDI TO, DA SE NAUČIMO SPUSTITI, DA SPOZNAMO, KDAJ SE JE TREBA POSLOVITI. DA S SVOJIMI OBČUTKI NE OVIRAMO NEČESA, KAR BO NAZADNJE NEMARA BOLJŠE ZA TISTE, KI JIH IMAMO RADI. (SERGEO BAMBAREN) ZATO SE, NAŠ…

(moji prijateljici Poloni Seme Ciglenečki) Bilo je to že davnega leta 2014. Mirni sobotni spanec je prekinila močna bolečina v čeljusti. Zob! Potrkala sem po zobeh – zabolel me je zob, ki je bil mrtev že leta! Bolečina se je stopnjevala in na koncu sem jokala na ves…

4. december je dan ozaveščanja o sindromu Pallister Killian. Datum ni izbran naključno, temveč simbolično ponazarja 4 kopije na 12. kromosomu, ki zaznamujejo omenjeni sindrom. Gre za izredno redko kromosomsko motnjo, poleg tega pe je izredno težko postaviti diagnozo, saj gre za mozaicizem, kar pomeni, da so…

Tinca. Naša Tinca. Z velikim in toplim srcem za vse onkološke bolnike, ki to potrebujejo. S toplo in spodbudno besedo tudi za vse svojce obolelih. Ena izmed ustanoviteljic in gonilnih sil pri Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo – na kratko Slovenija L&L….