Archive

  Draga moja, včeraj sem poslušala tvojo starejšo sestro in mlajšega brata, ki sta si pripravljala sendviče in stala pred hladilnikom, na katerem seveda kraljuješ ti pripovedovati, da bi mali raje umrl in obudil tebe, kot, da bi bila mrtva ti. Nič se nisem zadrla v kuhinjo, pa…

Zdi se, da je otrok, ki potrebujejo logopeda, vsako leto več. Logopedi tako že dalj časa opažajo težave s čakalnimi dobami, ki so zelo dolge, hkrati pa se starši pritožujejo, da obravnave niso dovolj pogoste. Žal je to največ, kar jim lahko ponudijo, saj se srečujemo s…

V naši družini praznujemo kar nekaj praznikov. V osnovi 10: 5 rojstnih in 5 godovnih dni, pa kmalu pride še 11ti. Zadnjih 7-8 let obhajamo še en poseben dan ,  21.3. = Svetovni dan Downovega sindroma, dan zaznamovan s pisanimi štunfi. Zakaj pisanimi ali različnimi? Ker…

Tomaž Dražumerič in njegova partnerka Nina Mlakar že deset let živita s prav posebnimi člani družine – psi vodniki in po novem tudi psi pomočniki. Nina je njuno zgodbo opisala takole: Šolanje psov vodnikov je že deset let najino poslanstvo in način življenja, naša družina živi…

Najglobjo samoto, v katero sem neusmiljeno padala, sem čutila v dneh, ko si se rodila ti. Tudi tedni niso bili nič manj osamljeni. Še več. Poglabljal se je brezizhoden občutek, da te bom morala spustiti iz objema in ostati sama. Sama s svojo žalostjo. Decembrske noči nikoli…

Kdaj ste bili na zadnje na Rogli? Jaz se tega sploh ne spominjam, ker sem bila še v Ciciban obutvi. Zato sem bila petkovega izleta še posebej vesela. Z Lano in družino Herlič, ki nas je peljala z avtodomom. Dogodivščina, vam povem. Ampak no dejstvih, kaj…

Na rojstvu posebnega, drugačnega in izzivov polnega otroka nisi nikoli pripravljen. Ne poznam človeka, ki bi nosil toliko moči, imel tako jeklene živce in ob tem imel še popolnoma odprto srce, da ga situacija ne bi, res milo rečeno, spravila s tira. Po vseh teh letih se…

Danes ste si v znak podpore obili različni nogavici, mi pa bi vas prosili še za naslednje: 1. Ne buljite v naše otroke. 2. Ne buljite v nas starše. 3. Ne buljite v bratce in sestrice. 4.  Vzgajajte lastne otroke tako, da ne bodo počeli tega, kar počnete vi. 5. Ne…

Nekoč, danes je že davno tega, sem svoje srce skrbno čuvala. S pomočjo mogočnih zidov razuma sem premišljeno krmarila med tistimi, ki sem jim ga pokazala vsaj malo in drugimi, od katerih sem raje bežala proč. Zavedala sem se togosti lastne mišične  gmote, vendar me to…

Vedeti morate, da sem po drugem otroku postala na sveže, po zraku hodeče in vse žareče mamice malodane ljubosumna. Kako ne bi, ko pa sem sama rodila deklico, ki bi morala zapustiti ta svet. Razočarana sem bila toliko bolj, ker sem bila prepričana, da bo šlo…

Družba hitro opazi tiste, ki so drugačni. Kot je drugačna Sofija, deklica z gensko napako, Petrina hči. Ali Petra sama. Uradno fizioterapevtka, Slovenka leta 2017 in ustanoviteljica Zavoda 13, organizacije za pomoč materam s posebnimi otroki. Neuradno iskrena sogovornica, ki ima raje čokoladno pito kot vlogo…

4. december je dan ozaveščanja o sindromu Pallister Killian. Datum ni izbran naključno, temveč simbolično ponazarja 4 kopije na 12. kromosomu, ki zaznamujejo omenjeni sindrom. Gre za izredno redko kromosomsko motnjo, poleg tega pe je izredno težko postaviti diagnozo, saj gre za mozaicizem, kar pomeni, da so…