Archive

Na rojstvu posebnega, drugačnega in izzivov polnega otroka nisi nikoli pripravljen. Ne poznam človeka, ki bi nosil toliko moči, imel tako jeklene živce in ob tem imel še popolnoma odprto srce, da ga situacija ne bi, res milo rečeno, spravila s tira. Po vseh teh letih se…

Danes ste si v znak podpore obili različni nogavici, mi pa bi vas prosili še za naslednje: 1. Ne buljite v naše otroke. 2. Ne buljite v nas starše. 3. Ne buljite v bratce in sestrice. 4.  Vzgajajte lastne otroke tako, da ne bodo počeli tega, kar počnete vi. 5. Ne…

Nekoč, danes je že davno tega, sem svoje srce skrbno čuvala. S pomočjo mogočnih zidov razuma sem premišljeno krmarila med tistimi, ki sem jim ga pokazala vsaj malo in drugimi, od katerih sem raje bežala proč. Zavedala sem se togosti lastne mišične  gmote, vendar me to…

Vedeti morate, da sem po drugem otroku postala na sveže, po zraku hodeče in vse žareče mamice malodane ljubosumna. Kako ne bi, ko pa sem sama rodila deklico, ki bi morala zapustiti ta svet. Razočarana sem bila toliko bolj, ker sem bila prepričana, da bo šlo…

Družba hitro opazi tiste, ki so drugačni. Kot je drugačna Sofija, deklica z gensko napako, Petrina hči. Ali Petra sama. Uradno fizioterapevtka, Slovenka leta 2017 in ustanoviteljica Zavoda 13, organizacije za pomoč materam s posebnimi otroki. Neuradno iskrena sogovornica, ki ima raje čokoladno pito kot vlogo…

4. december je dan ozaveščanja o sindromu Pallister Killian. Datum ni izbran naključno, temveč simbolično ponazarja 4 kopije na 12. kromosomu, ki zaznamujejo omenjeni sindrom. Gre za izredno redko kromosomsko motnjo, poleg tega pe je izredno težko postaviti diagnozo, saj gre za mozaicizem, kar pomeni, da so…

V noči pred začetkom novega šolskega leta, ko je za starejšo hčerko Sinjo in sina Leva pripravljala stvari za šolo in vrtec, je Petra Greiner na Facebooku zapisala: »Sofia bi danes hodila v tretji razred …« Kdove kolikokrat je v osmih letih pomislila, kako bi…

Nobena skrivnost ni, da se enkrat letno ločujeva. Prideva do utrujene točke, ko se strinjava s psihologi, da je rek “nasprotja se privlačijo” izmišljen za tolažbo tistih, ki smo usklajeni le po zunanjosti, do česa sila enakega pa težko pridemo. Tako sva pred letom zaključila z družinsko terapijo. Preprosto zato, ker…

Jezna. Razočarana. Izmozgana od vseh teh sprenevedanj. Izmučena od pošiljanja od Poncija do Pilata. Kje sploh začeti? Najprej s pohvalo Enoti za intenzivno nego in terapijo UKC Maribor (EINT UKC MB). Delajo v zdravstvenim delavcem ne najbolj prijaznih pogojih, delajo pa s srcem. In zavzeto. Pomagali…

Ni običajen dan. Medtem, ko je mož odšel na team building, kamor za moje pojme oddide premalo krat, sem sama odromala z vsemi tremi otroki v hišo svojega očeta čuvati babico. Prav ste prebrali. O varuškah za starejše osebe še nisem brala, čeprav bi jih družine,…

Priznam, da brez Sofiinega dodatnega kromosoma do konoplje ne bi stopila tako odprtih rok, kot sem. Danes vem, da sem potrebovala izkušnjo. S hčerko, svojo in moževo, ki ga je preganjala tesnoba. Podrobnosti sem razgalila pred časom za Delo. Ampak gremo na začetek in poglejmo osnove….

Kaj buljiš? Nisem nič bolj drugačna od tebe, le da se na mojem obrazu vidijo spremembe, tebi se pa vsaj navzven ne opazijo. Si se kdaj vprašal kako se počutim? Saj nismo v kinu. Se ti smilim? Ne potrebujem usmiljenja. Nočem se smilit nikomur. Sem ti lepa? Povej. Vprašaj me! Si…