foto: Doris Markač

Naša Maša se je rodila s to kromosomsko napako. Danes je stara 20 mesecev.
O tem, da ima trisomijo 18, smo izvedeli že v nosečnosti, v 25. tednu. V takih primerih velja standardni protokol. Ponudijo ti prekinitev. Kljub grozni medicinski napovedi in zastrašujoči statistiki (kratka življenjska doba – večina jih naj bi umrla še pred rojstvom ali pa v prvih mesecih življenja – številne nepravilnosti in napake, težave s dihanjem, hranjenjem in še in še) za nas to sploh ni bila opcija. Ko sem samo prebirala, kako poteka postopek, mi je to bilo kot nočna mora. Otroku, ki itak ni imel sreče, zabodejo iglo v srce skozi tvoj trebuh in mu vbrizgajo raztopino, ki jo uporabljajo za usmrtitev. Tega enostavno ne zmorem.
Odločili smo se, da bomo počakali. Če naša punčka ne bo živela, se pač bomo z njo poslovili. A dokler živi, jo bomo imeli radi. Takrat se nisem zavedala, da bo ta moto kar obveljal.
To je bilo najtežje obdobje do rojstva – obdobje strahu in negotovosti. Kar mi je najbolj pomagalo v tem času, so bile besede moje prijateljice, ki je sicer perinatalna psihologinja. Rekla mi je, da ne glede na diagnozo nihče ne more povedati, kako bo. Obstaja velik razpon in zgodbe so lahko zelo različne. Zato sem začela iskati pozitivne zgodbe za navdih, upala v čudež, si predstavljala, kako se bo moja punčka rodila in presenetila vse, tudi zdravnike.

 

foto: Doris Markač

Tako se je tudi zgodilo. Rodila se je s dobrimi 3 kilami in 51 cm, sama zadihala, sama se začela dojiti. Presenetiti zdravnike pa ni bilo lahko. Imela sem občutek, da odkar vedo za diagnozo, sploh ne gledajo nje, temveč delujejo po protokolu. 4. dan po rojstvu, čeprav naša Maša ni potrebovala nobene dodatne oskrbe, so nam ponudili v podpis priporočila konzilija o opustitvi številnih oblikam zdravljenja, odpovedi vsem operacijam, oživljanju itn. In spet smo se odločili verjetno nagonsko, dokler ne umira, ne bomo se ničemur odpovedali. Zdaj je z njo vse v redu, zdaj ničesar od naštetega ne potrebuje. Če bo potrebovala, bomo takrat ocenili njeno stanje in se odločali. Zdaj pa živi.
Ta vzorec se je ponavljal veliko krat. V teh 20 mesecih sem neštetokrat slišala, kaj vse ni v interesu otroka. Kaj vse takim otrokom ne delamo, ne dajemo, kaj vse ne pride v poštev. Prva nam je dala spodbudo, je bila socialna svetovalka v ZD Metelkova. Rekla je, da je bilo z otroki z Downovim sindromom pred 20-30 leti enako. Niso jih zdravili, zato so hitro umirali. »Morate pridobiti zdravnike na svojo stran, je rekla, in doseči, da popravijo srčno napako.«
Kar trajalo je. Operacija ne pride v poštev, so nam govorili. Takim otrokom ne delamo operacij. Ne prenesejo intubacije, imajo drugačna tkiva …
Še naprej sem zbirala zgodbe, raziskave, drugačno statistiko. Še naprej je naša Maša živela, rasla in se razvijala, čeprav v svojem tempu. Pred kratkim smo tudi mi dosegli preboj. Njen primer je bil predstavljen na kadriološkem konziliju. Prejeli smo potrdila, da JE kandidat za operacijo!
Pa še sreča v nesreče – zaradi pljučnice in dihalne stiske je morala na intenzivni oddelek. Tam so jo intubirali in zdravili po splošnem protokolu. Zdravnica, ki je bila takrat dežurna, je rekla, »diagnoza gor ali dol, ne bomo gledali, kako se otrok zaduši.« Naša Maša je vse prenesla brez težav.

Torej živimo naprej, se ne ukvarjamo z napovedovanjem prihodnosti in ugibanjem, kako bo. Verjamemo v našo punčko. Vem, da zmore veliko več, kot se zdi. Imamo jo neizmerno radi in se ob njej učimo, da je življenje raznoliko in lepo v tej svoje raznolikosti!

 

Tatiana Filimonova, mamica Maše s Trisomijo 18

 

foto: Doris Markač

2 komentarjev na prispevek “Dan Trisomije 18 – polne življenja”

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI