foto: Lilijana Del Bianchi

Jezna. Razočarana. Izmozgana od vseh teh sprenevedanj. Izmučena od pošiljanja od Poncija do Pilata.
Kje sploh začeti? Najprej s pohvalo Enoti za intenzivno nego in terapijo UKC Maribor (EINT UKC MB). Delajo v zdravstvenim delavcem ne najbolj prijaznih pogojih, delajo pa s srcem. In zavzeto. Pomagali so z urejanjem napotnic, ki jih je sin potreboval v prvih mesecih življenja, skušali so pomagati in nam čim bolj olajšati vsaj tisto začetno “papirologijo”. Ker človek ima občutek, da se v Sloveniji vse vrti samo še okoli papirjev. In če nimaš na papirju, ne obstaja. Z našim fantom so se res trudili in naredili veliko. Ko zdaj gledam nazaj, bi lahko sicer še kaj. Ampak v dani situaciji in okoliščinah in s tistimi informacijami, ki so nam bile takrat znane, so naredili veliko.
Nevrofizioterapija (NFTH). Na začetku en termin na teden. Ko so me pediater in specialisti z EINT UKC MB začudeno gledali, češ ob takih zapletih so vam dali samo en termin na teden, sem “stegnila jezik”. In v trenutku smo imeli 3 terapije tedensko. Do približno prvega leta. Zdaj pa večinoma po dve. In še tretjo pri zasebni fizioterapevtki. Zaenkrat še lahko to privoščim svojemu otroku (ena NFTH stane 30 €). Kaj pa tisti, ki finančno tega ne zmorejo? Ali ne bi bilo bolj smiselno “na polno” vlagati v te otroke v začetku, tam do tretjega, četrtega leta, ko se možgani najintenzivneje razvijajo, in bi kasneje imeli  z njimi manj težav? Taki otroci bi morali biti vključeni v strnjeno obravnavo vsaj vsak drugi mesec za 14 dni. Zagotovo bi bil – dolgoročno gledano – zelo velik napredek v smislu večje samostojnosti in neodvisnosti teh otrok od tuje pomoči.
Ko začneš obiskovati ene in druge in tretje specialiste, se začnejo dodatne težave. Prvi reče tako, drugi drugače, logoped/fizioterapevt/delovni terapevt pa pove tretjo verzijo. Ko začneš iskati informacije sam, si hvaležen, da obstajata Facebook in Google. In začneš prositi za napotnice za različne specialiste, za obstoj katerih izveš od mam in očetov v skupinah na Facebooku. In čakaš in upaš, da ti bodo vseeno znali pomagati in kaj pametnega svetovati.
In do otrokovega prvega leta še nekako voziš v tem sistemu, ko pa rabiš pripomočke, pa se začne zatikati.
Ali je res težko povedati/opozoriti, da se na prilagojeni voziček čaka 3 mesece in da je zato treba te reči začeti urejati dovolj zgodaj? Ali je res treba pošiljati papirje od strokovnjakov-zdravnikov na ZZZS, čakati na njihovo odobritev in potem te papirje še enkrat pošiljati k dobavitelju? ZZZS in dobavitelji namreč ne sodelujejo. S to mnogo preobširno birokracijo podaljšujemo čakanje na prepotrebne pripomočke za naše otroke. Zakaj – konkretno URI Soča – nima možnosti izposoje najmanjših prilagojenih vozičkov? Starši bi tako ta prehodni čas, ko je otrok prevelik za klasičen voziček in njegovo košaro, hkrati pa popolnoma nestabilen za športni del, lažje preživeli. Prilagojeni vozički stanejo 3500 € in več. Staršem ostanejo v trajni lasti. Mogoče bi se bilo smiselno dogovoriti, da bi kdo tak voziček, ko ga otrok preraste, doniral URI Soča in bi ga lahko ti naprej posojali staršem.
Ali je težko pogledati resnici v oči in priznati, da pri nas nimamo takega strokovnjaka, ki bi znal pomagati mojemu otroku, in da je opcija odhod v tujino? Nihče ne bo zameril tega, da ne kdo iskreno prizna “ne znamo”. Samo dajte nam napotnico za odhod v tujino. Seveda je mnogo lažje reči “pojdite v tujino, tam znajo”. Ampak… To je samoplačniško. Ker v Sloveniji ti znajo povedati, da je otrok premajhen; da je treba počakati, da zraste; da bo razvoj sam pokazal, kako in kaj bo in tako dalje. Kot da je čakanje rešitev. In še enkrat: Ali ni bistvo to, da se takim otokom pomaga v obdobju, ko se možgančki še razvijajo, in je uspeh mnogo verjetnejši? Če bi zdaj delali z njimi intenzivneje, bi dolgoročno gledano imeli manj težav.
Ali je tako težko pomagati staršem, ki si za svojega otroka želijo samo to, da bo nekoč čim bolj samostojen? V dani situaciji so starši izgubljeni, primorani iskati pomoč in informacije sami in vsepovsod, namesto da bi te informacije dobili tam, kjer jih pričakujejo – pri strokovnjakih.

Vsi plačujemo davke, prispevke, obvezno in dodatno zavarovanje. Zdravstvene storitve pa potem iščemo pri zasebnikih, plačujemo jih z donacijami, zbiranjem starega papirja in zamaškov in podobno. Bolnišnice opremljamo z donacijami. Je res smiselno, da varčujemo pri najmlajših? Pri najbolj nebogljenih in bolnih? Ne rečem, marsikaj je zelo dobro urejeno v Sloveniji, marsikaj pa še lahko izboljšamo.

1 thought on “Država, mi plačujemo davke, kaj nam ponujaš ti?”

  1. Kar žalostna sem, ko tole berem. Ko se zdi, da so vsi ti papirji pomembnejši od otrokovih potreb.
    Z upanjem, da se spremeni (še) na bolje.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI