foto: Sašo Bizjak
foto: Sašo Bizjak

Pred Prvo vrvež. Tisti med glavnim odmorom, še prej fotografija iz srednje. Flashback k tistim časom, ko se je bilo najbolj normalno na svetu med glavnim zleknit pod Maistra. Petra Greiner je sedaj še vedno včasih tudi otročja, a ima tudi otroke. Tri, eno od njih zelo posebno. Sofia ima danes štiri leta, kljub temu, da so ji ob rojstvu pripisali le nekaj mesecev. V teh štirih letih sta s Petro prebujali mesto, na prav tako poseben način. In Greinerjeva Petra je govorila o smrti, šokirala družbo, v 7 dni pa smo skupaj z enim od njenih prvih intervjujev objavili prelomno naslovnico. V celoti jo je zavzela deklica Pika Bindi, ki je dokazala, da se matere posebnih otrok motijo – tudi njihovi otroci so otroci z naslovnic.

»Dihaj mesto na severovzhodni strani, dihaj mesto, naj te človek ne ustavi«, se sliši en od komadov o mestu iz 90., približno takrat, ko smo na travi pred prvo prežvekovali svet. Se je mesto vmes ustavilo, smo ga ustavili mi, politiki? Se nam vse to zdi, ker smo starejši in malo naveličani?
»Mislim, da smo predvsem vsi utrujeni od vsega. Predvsem to opažam. Recimo, zdi se mi krasna izkušnja, da sem na lokalnih volitvah kandidirala na Listi kolesarjev in pešcev. Krasna zato, ker sem dobila drug vpogled v mesto. Četudi se mi je zdela politika vedno umazana, se je treba vprašati, ‘Ja, kdo se pa potem odloča v mojem imenu? Kdo sedi v mestnem svetu in se odloča zame?’ In smo delali, dobro. Druga izkušnja pa je, če sem prej zavoljo neprofitnega zavoda karkoli potrebovala od ljudi okrog sebe, sem dobila po tem, ko sem bila na listi, odgovor, ‘Ti več nisi neopredeljena in ne moremo ti več pomagati’. Pa ne govorim o neki veliki pomoči, samo v smislu izposoje prostorov in podobnega. Ko želiš pomagati, spreminjati, dobiš polena pod noge že zato ker si opredeljen. Če potegnem pod črto – torej za moj mir boljše, da ostanem doma in si mislim svoje, če sem proti temu, kar misli družba, je tudi bolje, da to zadržim zase, ker ti vse ostalo vzame zelo veliko energije. In potem se vprašaš ali je vredno. In če si trmast in vztrajen kot jaz, rečeš: ‘Seveda. Nadaljujmo začeto.’«

Si še aktivni član liste?
“Ne ravno aktivni, všeč mi je način delovanja, o vsaki temi se pogovorimo, se pregleda vse, kar je na to temo in se odloči. Ampak tukaj je še ena past. Takoj, ko so nekatere organizacije sofinancirane s strani občine, postanejo vedno bolj tiho ali pa sploh ne spregovorijo. Zato mi je všeč, da Zavod 13 nikoli ni dobil ničesar na tak način. Roke, ki te hrani ne boš odrezal. Očitno. Premalo je ljudi, ki bi imeli dovolj znanja, poguma in bi se jim povrh vsega še dalo. Poleg tega smo vsi proti, bodimo raje za, ampak na boljši način. Ta proti je sploh postal preveč popularen.«

Tudi Chef-La, mestna kuhinja na prostem, ki si jo pomagala zagnati, ni štartala brez porodnih krčev, pa se je vendarle izkazalo, da jo imajo Mariborčani radi. Je to še eden od primerov, ko se nekdo odloči nekaj storiti, pa se potem lažje reči ne, kot pomagati?
“Stopil nam je naproti Zavod za turizem, tudi Igor Kos z občine me je kontaktiral sam in vprašal če kaj potrebujemo. Potem se je začelo. Iskali smo prostor za skladiščenje materiala, ki smo ga dobili v zasebnih prostorih in ne v javnih inštitucijah, ob katerih so stojnice sicer nameščene. Predvsem tisti, ki so v javnih funkcijah si svoje vrtičke neverjetno lastijo. Svojega poslanstva ne vidijo kot delo za ljudi. ‘Sem v službi mojega mesta, kako lahko pomagam, da bi mesto kvalitetneje živelo? Nisem tu zase.’ Tisti, ki sami plačujemo stroške, si želimo nekaj narediti, spremeniti. Me pa presenetijo posamezniki, kot direktorica muzeja NOB, ga. Berberih Slana, ki se je v pomoč ponudila sama. To je prihodnost”

Še ena tvoja fronta. Javno zdravstvo. Zavod 13 v prvi vrsti želi pomagati staršem s podobno izkušnjo kot je tvoja. Kakšen je odziv tistih, ki so v prvem stiku s starši, zdravstvenih delavcev? V porodnišnici, na pediatriji?
“Dejstvo je, da tista naša uboga zloženka, v kateri smo samo napisane mame prostovoljke, tam še vedno ni zagledala luči sveta. Jaz ne vem zakaj je temu tako, vmes sem se tudi že malo umirila, morda bi bilo fajn, da napišemo še kakšno pismo. Spet. Glede na to, da imajo za ženske po odstranitvi dojke na voljo prostovoljke, pomoč po organiziranem sistemu. Zakaj ne morejo imeti tega naše mame? Ko vendarle vemo vsi, da je, ko se rodi poseben otrok, mama ključna. Želele smo imeti podporno skupino na pediatriji, kot jo imajo v Ljubljani. Ena naših mam, ki je psihologinja in jaz, bi prihajale k mamam, ki so z otroki že tam. Ne rabimo omenjati Zavoda 13 – rekli so, da je reklama – samo pomagale bi rade. Pa so mi v UKC razložili, da naj ne nadlegujem več ljudi na oddelku, naj grem od vrha navzdol. Čeprav se sicer s posamezniki, zdravniki in sestrami odlično razumem.”

Ne glede na to, kam je sedaj zavila debata, v Sloveniji se je odprla razprava o evtanaziji. Zdiš se mi kar nekako vesela.
“Končno ne govorim o smrti samo jaz! V naši družbi ni gejev, lezbijk, najraje bi videli, da tudi otrok s posebnimi potrebami ne bi bilo. Vsi smo idealni. Zanimivo je bilo presenečenje, ko sem objavila dokument o paliativni oskrbi, o tem, da se mojega otroka ne oživlja. Torej – jaz svojega posebnega otroka ljubim neizmerno, obenem pa ne dopuščam možnosti, da bi jo oživljali. Gre za možnost smrti iz ljubezni. Ljudje o tem ne želijo javno spregovoriti, ni mi jasno, zakaj ne.
Sprašujem se, kakšno težo bi jaz nosila vsa ta štiri leta, če tega dokumenta ne bi podpisala. Če ne bi ves ta čas vedela, da ta otrok lahko umre in da lahko umre dostojno. Verjetno bi se tresla ob vsakem njenem izpadu. Če bi se, kljub temu odločila, da ostanem doma in ne tečem v bolnišnico, bi mislila, da sem slaba mama. Ta dokument mi omogoča, da sem lahko dobra mama. Še danes sem za to hvaležna dr. Kaničevi in njeno podporo.”

Dokument si objavila tudi na Facebooku. Morda je to korak čez mejo zasebnosti, za katero poudarjamo, kako pomembna je?
“Ne! Sploh ne. Kakšna razlika je, če dam gor Sofio ali svojo izpoved o tem, kako je umirala in sem mislila, da je že mrtva ter dokument, da sem jaz to podpisala. To je vse isto! To je življenje in to je normalno. Meni se je zdelo ključno, da tak dokument obstaja. Morda se bo kaka mama, ki je v enakem položaju, kot sem jaz, spomnila na to možnost. Meni se zdi to, da bo enkrat pogovor o tem, da sem jaz podpisala ta dokument enako naraven kot pogovor o evtanaziji. Pomirjajo me odzivi žensk, ki mi pišejo in so vesele, da še nekdo razmišlja o tem. Okolica jih sili, naj se skrijejo, sedaj vidijo, da to ni potrebno. Ampak za družbo, v kateri mislimo, da smo vsi nesmrtni in idealni, je tak šok nekaj najboljšega. Ni pa preprosto biti skoraj sam. Ampak mislim, da Sofija ni prišla zastonj v moje roke, je dar in škoda se mi zdi, da ga ne bi uporabila v dobro vseh.”

Si v Mariboru bolj osamljena kot v Ljubljani?
“V Ljubljani vsekakor čutim bolj svobodomiseln duh. Tudi v zdravstvu. Ko sva bili s Sofijo na pediatriji v Mariboru, sva bili kot dve vesoljki, v Ljubljani je bila Sofija le en otrok izmed mnogih, ki so jih že obravnavali. In ravno ta suverenost ‘to ni nič običajnega, znamo pomagati’, to je blagodejno.”

Kakšna je razlika ko razmišljaš o Sofijini smrti sedaj, ko je stara štiri leta in prej, ko je bila še dojenček?
“Dosti težje je sedaj. Ne samo navezanost, ona je del naših življenj, družine ima tukaj vlogo in mesto. Ampak, če me je nazadnje sila pretreslo, ko je res skoraj umrla na mojih rokah, si pa vedno znova pripravljen na to. Ob vseh teh knjigah, ki danes pridigajo o tem, kako je treba živeti za ta trenutek, te tak otrok v to prisili. Če kupiš preveliko bundico, jo greš zamenjati, ker bundo imaš za to sezono. Kaj bo drugo leto, ni pomembno, ker tega ne vemo. Mislim tudi, da bo počasi dozorel čas. Sofija je prišla z določenim namenom, dala je veliko, meni in družbi, ampak morda je krog zaključen. Morda se sliši nepredstavljivo, kot da nimam rada svojega otroka. ‘A ko boš odšla, pojdi v miru, tukaj je moja ljubezen. Hvala, da si prišla in srečno.’ Morda nam manjka izkušnja iz časov, ko smo živeli z dedki in babicami, ki so umirali doma. Seveda ni čisto naravno, da otrok umre. Zelo prizadet otrok pa, zakaj bi moral živeti nenaravno veliko časa. V umetnem podaljševanju ne vidim smisla, četudi gre za mojega otroka.”

Ravno new age filozofije nas silijo k idealom, iskanju napak pri sebi.
“Tega je preveč. Pa saj se vidi pri mladih mamicah, vsi jedo brezglutensko, zelo zdravo. Ta new age dela vse otroke za otroke s posebnimi potrebami in mame še bolj nesproščene in sebi sploh ne zaupajo več. Gledajo podrobnosti, na koncu pa se ne ve, kaj lahko otrok je, kaj lahko razmišlja. Zdrava kmečka pamet in zmernost se pozablja.”

In potem imamo v šolah ogromno otrok s “posebnimi potrebami”.
“Nič ni narobe, naj se spoznajo. Ampak meni se zdi taka komplikacija popolnoma odveč. Takim staršem bi za en vikend posodila Sofijo. Ker po drugi strani imajo pa potem starši otrok z Downovim sindromom, ki so v redu in so sposobni za šolo, težave. Ker se inštitucije ne znajo spoprijeti s tem, kako ga sprejeti v normalno šolo. Po eni strani delamo otroke, ki imajo neko malce drugačno potrebo, čisto invalidne, tiste pri katerih, pa starši vidijo, da marsikaj zmorejo, pa bi zaprli v zavode. Starši si želijo poskusiti, pa četudi samo en razred navadne šole. In to so neznanske komplikacije. Ampak taki starši so tudi trmasti. Tudi zato, ker imajo strokovnjaki, ki jih imaš okoli sebe, najraje, ko ti lahko rečejo ‘Saj smo vam rekli’. Ves čas ti govorijo, da narobe razmišljaš, da iz tvojega otroka nikoli ne bo nič, morda ne rečejo naravnost, ampak jih čutiš. Namesto, da bi ti z občutkom razložili stvari, ti nasprotujejo in naravni refleks je, da jim kontriraš nazaj. In tudi če čez eno leto ugotoviš, da ne gre, veš, da si poskusil.”.

Kateri od projektov Zavoda 13 ti je najbolj ljub?
“Absolutno dokumentarec. Še vedno se tudi čudim, da je bila naša razstava otrok s posebnimi potrebami prva te vrste v Sloveniji. Marca pa bomo otvorili razstavo risb naših otrok in sorojencev, pripravljamo še eno izzivalno razstavo.”

Zakaj so v družini s posebnimi otroki sorojenci tako pomembni? Tudi v filmu ima Sofijina sestra Sinja skoraj glavno vlogo.
Zato ker so enako pomembni. Vsi govorimo o Sofiji, ona je pa tudi tukaj. In tudi ona nosi del teže v družini. Težo smrti, umiranja, ‘Halo, lahko jaz tudi dobim vlogo?’ Razumljivo. Jo pa ta izkušnja dela modrejšo.”

Kako živi Zavod 13? Od česa? Koliko vas je?
“Vedno več, strokovne sodelavke, starši posebnih otrok, prijatelji. Sedaj imamo tudi športno sekcijo. Živimo pa od prodaje izdelkov. Smo neprofitna organizacija, ki se obnaša profitno, kar mi je izredno všeč. Saj so tudi donacije, ampak mi se obnašamo podjetniško, ne čakamo na denar. Vedno znova si nekaj izmislimo, ljudje nekaj kupijo in nas podprejo. Morda naredimo še kak koledar z mamami, taki za avtomehanike. (Smeh)”

Ampak zagotovo vse mame niso tako bikasto trmaste, z enakim izhodiščem kot ti, socialne stiske so marsikje zelo težke, potem pa še poseben otrok.
“Dejstvo je, da se morajo sistemsko urediti fizioterapvtske obravnave, da otrok, ki potrebuje fizioterapijo, to tudi dobi in je ne rabijo plačevati starši. Dejstvo je tudi, da bi morali imeti ti otroci več terapij na začetku, tako bi se rešili posebnih stolov, vozičkov, ki tudi stanejo. In potem se starši ne bi rabili izpostavljati in na Tedniku pripovedovati žalostnih zgodb.”

Pred Prvo gimnazijo sva se pogovarjali z Andrejo Kutin. Objavljeno dne, 17. januar 2015.

10937586_10205752830324609_1346241767_n

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI