foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Le tako bo šla kultura družbe v pravo smer, je prepričana 38-letna Mariborčanka Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13. Odločna mati treh otrok zato trka na različna vrata, piše pisma, bije različne bitke. Noče biti konfliktna, pravi, temveč jo žene želja, da bi matere, ki prihajajo za njo, imele veliko boljšo oskrbo za svojega otroka in jim ne bi bilo treba biti ves čas na preži.

Vaš Zavod 13 ozavešča o drugačnosti. Se kdaj vprašate, kako drugačni smo Slovenci, če smo?
Želela bi si, da bi bili preprosto »normalni«. Ko pripravljam fotografske razstave, vedno znova ugotavljam, da je ogromno ljudi, ki ne sodijo v družbo. Ob prvi razstavi o otrocih s posebnimi potrebami Poglej me sem se čudila, da take razstave še ni bilo. Dogodek je nastal iz potrebe pokazati te otroke – ne v smislu, tukaj so in želimo jih izpostaviti, ampak: tukaj so in so del nas. Ni se jih treba bati, niso tako drugačni, da ne bi spadali med nas. Na drugi razstavi smo predstavljali ljudi, ki so brez dela telesa oziroma so invalidi, med njimi so bili Gal Jakič, Darko Đurić in prijateljica brez dojke. To je bila prva objavljena fotografija ženske brez dojke, na kateri je vidna brazgotina. Zakaj to, kar je že dolgo med nami, še ni bilo videno?

Tretjo razstavo sem namenila starejšim od 80 let, ki še vedno opravljajo svoj poklic. Slovenija se stara, to je dejstvo, toda mi bi najraje starostnike potisnili nekam na stran. Po mojem mnenju bi morali naše posebne otroke in starostnike bolj povezati. Predstavljam si, da bi bili skupaj nekje v eni hiši. To bi bila motivacija za oboje. Na zadnji razstavi Ljubezen je ena sama, ki je sovpadala ravno s tistim neumnim referendumom, pa smo predstavili istospolne ljubezni, torej ljudi, ki ne sprejemajo definicije družine v klasičnem smislu, mama, oče in otrok. Kot da imamo Slovenci radi, da nekdo ne spada med nas. Zdaj so to na primer begunci. Ko sem rodila Sofio, me je zelo zmotilo, zakaj zelo prizadeti otroci, ki so se ves čas rojevali in se ves čas bodo, niso že vpleteni v družbo.
Naš koncert Trinajstka ni dobrodelen, ne zbiramo denarja, glasbeniki in vsi, ki pomagajo, dobijo honorar, vesela sem sicer, da nam pridejo finančno naproti in postavijo drugačno ceno. Pomembno je, da se družimo, da se imamo fino, ker je to, kot bomo na koncu ugotovili, edino, kar je še pomembno. Vse gre, vsaj v Mariboru, v tri krasne. Te koncerte razumem kot zaokroženje vseh projektov v nekem obdobju in povezovanje naših staršev, podpornikov in prijateljev. Opažam namreč, da je med donatorji malo takih, ki bi nekaj podarili, ne da bi v zameno kaj pričakovali.
Naše otroke ponavadi videvamo v oddaji Tednik, v zgodbah, kjer se zbira denar, ali pa na škatli v supermarketu z neestetsko fotografijo otroka s posebnimi potrebami – sama ne objavim kar vseh fotografij Sofie, ampak vedno izberem tisto, na kateri je lepša. Organizacije, ki delajo na tak način, so finančno veliko bolj uspešne kot mi, ker trkajo na vest z našimi otroki v smislu pomagajte. Vsak se ob taki zgodbi razneži. V resnici pa si ljudje govorijo, samo da jaz ne bi dobil takega otroka.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Omenili ste različne ljudi, ki so drugačni. Zakaj je tako težko sprejeti drugačnost? Predvsem zaradi nevednosti? Strahu?
Fotografske razstave in dokumentarec o Sofii nagovarjajo ljudi estetsko in zelo nežno. Pred dvajsetimi leti, kot mi pripovedujejo, nisi videl invalida na ulici. Do nedavnega so se skrivali tudi geji. Ti ljudje doživljajo travme, ker ne morejo na glas povedati, kdo so.
Sprašujem tudi zato, ker sem po prebranih intervjujih z vami dobila občutek, da so se Sofie, ki ima trisomijo 13, ob rojstvu bolj kot vi ustrašili zdravniki v mariborski porodnišnici? Res je. Rekli so mi, da se tak otrok ni rodil že 30 let. Zelo me je motila njihova nesuverenost, ker niso vedeli, kaj natanko naj z njo počnejo. Z možem vsa leta ugotavljava, da potrebujemo suverene strokovne sodelavce in zdravnike. Da nam rečejo, ne znamo z vašim otrokom, pojdite po drugo mnenje. Zdaj ima Sofia težave z očmi, ima glavkom, toda če mi druge mame ne bi povedale, da slabovidnim otrokom pripada finančna pomoč, do ljubljanske očesne klinike sploh ne bi prišla. Tam pa so Sofio čakali novi pregledi in dodatna zdravila. V Mariboru so mi rekli, pridite vsake tri mesece, da bomo preverili, ali se glavkom veča ali ne. Trenutno se ne. In zgodba je bila končana. V Ljubljani pa so se začeli spraševati, kako ohraniti drugo oko, ki ni tako zelo prizadeto. Gre za čisto drug vidik. Vid je ključen. Zavedam se, da je to moj boj, ampak skrb za oko je tudi naloga zdravnika. Jaz moram biti vseskozi na preži, za vsak organ, za vse, kar se Sofii dogaja. Malo sem že utrujena.
Zdravnikom na periferiji je neprijetno, ko grem v Ljubljano, češ ali mi nismo dovolj dobri strokovnjaki. Nekaterih stvari pač ne pokrivajo dovolj dobro, kar je razumljivo, s tem ni nič narobe. Ko sem sama še delala kot fizioterapevtka na mariborskem centru za sluh in govor, sem skupaj s staršem in otrokom, ki sem ga obravnavala, šla do bolj izkušene kolegice fizioterapevtke po nasvet. S tem, ko sam prosiš za drugo mnenje, ni nič narobe, zaradi tega ni dvomljiva tvoja samozavest ali strokovnost.
Zato bom zdaj mariborskemu zdravniku napisala pismo. Moj mož pravi, da se z vsemi skregam. Nočem biti konfliktna, temveč me žene želja, da bi matere, ki prihajajo za mano, imele veliko boljšo oskrbo za svojega otroka in jim ne bi bilo treba biti ves čas na prežati. O tem mora razmišljati zdravnik, toda ponavadi sistem ne razmišlja zate. Ne gre za dodaten denar, ne bi bilo treba na novo zaposlovati, vse to že imamo, žal pa ne deluje. Ko sem rodila Sofio, je zdravstveni dom imel zaposleno socialno delavko, ampak ni našla poti do mene – da bi mi povedala, da mi pripada dodatek za nego, kartica za parkiranje na prostoru za invalide, da smo oproščeni cestnine, da bi mi samo razložila te tehnične stvari.

Ali zloženka Upanje je tukaj, v kateri so tudi kontakti vaših prostovoljcev, po štirih letih od nastanka že najde pot do mater, ki rodijo otroka s posebnimi potrebami?
Uradno ne, do njih pride pod mizo.

S kakšno utemeljitvijo mariborska porodnišnica zavrača sodelovanje z vami?
Rekli so mi, da zloženka ni dovolj strokovna, da mame, ki smo prostovoljke, nismo dodatno poučene. Psihologinja, zaposlena v porodnišnici, ni bila navzoča ne ob rojstvu Sofie ne ob nekaterih drugih rojstvih. Po mojem je treba to osebo, če takrat ni v službi, nadomestiti. Prav ona je sicer ena tistih, ki so proti zloženki. Nikoli nismo rekle, da ponujamo strokovno pomoč. Ob rojstvu posebnega otroka potrebuješ pogovor z mamo, ki ima posebnega otroka. Pika. Poleg tega so med našimi prostovoljci tudi študenti psihologije, ki so pripravljeni mamam pomagati na različne načine, iti namesto njih v trgovino, peljati otroka na sprehod. Nihče ne govori o strokovni pomoči, temveč o sočutnem biti tukaj, če potrebuješ mojo roko.
Zelo rada grem s Sofio k študentom psihologije, medicinske ali zdravstvene fakultete, študentom predšolske vzgoje ali socialne pedagogike. Govorim jim o tistem vidiku njihovega dela, ki po mojem mnenju v procesu, odkar imam Sofio, ni deloval. Te študente bi bilo treba bolj povezati. Sama poznam uporabnike njihovih storitev, oni pa bi si s sodelovanjem z njimi lahko pridobili dodatno znanje in izkušnje.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Zakaj se to ne zgodi?
Očitno se bom morala usesti in to organizirati (smeh). Naučila sem se, da samo čakanje ne prinese sprememb.

Vas povabijo fakultete ali študenti sami?
Dogovorimo se individualno. Včasih me povabi tudi kateri od profesorjev, ki me pozna. Študenti medicinske fakultete so denimo sami ponudili delavnico za samopregledovanje dojk za naše matere, dogovorili smo se za delavnico o prvi pomoči dojenčku oziroma otroku, kar bi moral poznati vsak starš, ne le mi, ki imamo precej bolne otroke. Ker imajo študenti četrtega letnika predmet Pediatrija, sem se ponudila sama, da pridem skupaj s Sofio in povem svoj vidik. Meni se zdi to prav. Sama sem končala srednjo zdravstveno šolo. Sestre so ključne. Povem jim, česa bi si jaz ob rojstvu Sofie želela. Ne morejo rešiti otroka, dodaten kromosom ne bo izginil, lahko pa pomagajo blažiti stisko staršev.
S Sofio sva bili kmalu po rojstvu premeščeni na ljubljansko pediatrično kliniko, kjer stvari bistveno bolje delujejo. Njihov model pomoči bi morali samo preslikati v Maribor. Organizirati bi bilo treba podporno skupino na intenzivnem delu klinike. Zdaj se mora mami skorajda malo zmešati, da jo sploh pošljejo k psihologom. Mi smo to pripravljeni narediti brezplačno, povejte, kdaj, kako, vse bomo prilagodili. Ampak ne, se ne da in se ne premakne. Vodstvo mariborskega kliničnega centra mi je reklo, naj ljudi neham nadlegovati. Od takrat dodatnega sestanka ni bilo.

V petih letih se ni spremenilo nič?
Zdaj ne gnjavim več, saj nas ljudje že poznajo in pokličejo sami. Pred kakšnim mesecem me je klicala mama, ki ji je umrl otrok. Kaj imam jaz z njo? Poznam njeno stisko. Dala sem ji kontakt druge mame, ki ji je prav tako umrl otrok. Poleg tega so del nas strokovne sodelavke, ženske, s katerimi sem kot fizioterapevtka delala. One nam dajo drugo mnenje, na voljo so, kadar potrebujem nekoga zunaj ambulante, s komer grem lahko na čaj in ga v miru vprašam za mnenje o diagnozi, zdravljenju in podobno.
Sošolka prve hčerke Sinje je pred leti umrla. Takrat sem se zopet zavedela, da ko se ti zgodi taka tragedija, nimaš nikogar, s komer bi lahko o tem govoril. Opazila sem tudi, da je ljudem neprijetno, ker ne vedo, kaj reči v taki situaciji, kako nekoga potolažiti, kaj ga vprašati. Ko gremo k njej na pokopališče, ji vedno kaj narišemo, nesemo ji rožice. Prvič sem njeno mamo vprašala, ali lahko pošljem fotografijo, kaj smo prinesli, da bo vedela, od koga je. Ja, všeč mi je, da se nekdo spomni na mojo hčer, je, če se prav spomnim, odgovorila. Mene pa je bilo strah, da je ne bi še bolj prizadela. Pomembno in prav je, da se o teh stvareh pogovarjamo na glas. Le tako bo šla kultura družbe v pravo smer.
Na svojem blogu pišem zelo osebno. Super se mi zdi tudi, da začnejo o svoji izkušnji govoriti očetje. Mož Sašo je za Val 202 povedal, da na začetku ni hotel imeti kaj dosti s Sofio, dve leti je potreboval, da si je dovolil do nje čustva, kakršna ima do svojih zdravih otrok. Veliko je bilo trenutkov, ko je mislil, da ne bo več zmogel. To je druga plat resnice in je tudi resnica. Sofia ima romantično in optimistično mamo, ker sem taka kot človek, njen oče pa je realist. Sašo je spregovoril za vse druge očete, ki se jim zdi, da so edini, ki temu niso kos. Da jim je povedal, da z njimi kljub temu ni nič narobe, da so to normalni procesi.

Pomagate tistim, ki se na vas obrnejo neposredno. Ne podoživljate s tem stiske ob rojstvu Sofie? Ali ti pogovori pomagajo tudi vam?
Pogovori o prvih dneh so zame terapevtski, lažje pogledam stvari v oči. Rada povem, da že pet let obiskujem psihologinjo. Vsem staršem to pripada na napotnico, a redki to izkoristijo. Vesela sem, ko me kdo pokliče, ker vidim, da končno nekdo dobi pravega sogovornika. Ne glede na to, da so med nami razlike, se lažje razumemo, kot pa nas razumejo tisti, ki te izkušnje nimajo. Na žalost te velikokrat ne morejo razumeti niti strokovnjaki.

Zanimiva se mi je zdela tudi vaša misel, da se mož, odkar skupaj obiskujeta psihologinjo, počuti krasno, saj ima končno sogovornika o svoji ženi.
Če sem to rekla, potem drži (smeh). To je bilo v času, ko sva kratek čas skupaj obiskovala mojo psihologinjo, h kateri jaz hodim sicer, zdaj bova nadaljevala pri družinskem terapevtu.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Zakaj je pomembno, da se rušijo tabuji in se na glas govori tudi o obiskih psihologa?
V moji naravi je, da se, ko vidim, da nekaj rdečega utripa – kot na primer homoseksualci ali naši otroci – v tisto zapičim. Najbolj me boli, da se delamo, kot da tega ni. Ne zdi se mi prav, da me je mama na začetku vprašala, ali moram res k psihologinji. Namesto da bi me spodbujali in rekli, krasno, da sem si našla sogovornika zunaj družine, ki je v taki situaciji prav tako prizadeta. Premajhen pomen dajemo psihološki kondiciji matere, ki je po mojem mnenju najpomembnejša.

Slovenci smo zelo dobrodelni, ampak bolj kot to, kakor večkrat poveste, potrebujemo sistemske spremembe. Imate v mislih le javno zdravstvo?
Poznam izkušnje tudi iz šolstva, po pripovedovanju staršev. Otroci z downovim sindromom gredo na začetku običajno v normalno šolo oziroma to si starši za otroka, ki je tega sposoben, želijo. Ampak takoj jim na šoli rečejo, da tega otrok ne bo zmogel, namesto da bi jim svetovali, naj poskusijo. Starši in učitelji bi morali najprej zgraditi zaupanje. Toda to se ne zgodi. Zato se mora vsak starš znova boriti. Na koncu tudi sami priznajo, ko pogledajo nazaj, da so se borili bolj za to, da bi dokazali drugim, da niso imeli prav. V marsikaterem primeru namreč čez čas ugotovijo, da ni šlo ali da je šlo le prva tri leta. Ko imaš takega otroka, je v ospredju ves čas samo to, česa ne zmore in v čem je slab. Ta črnogledost je zame odveč.
S Sofio ne hodim več na zdravniške preglede k defektologinji, specialni pedagoginji in podobno, razen tega, kar je del oskrbe dnevnega zdravniškega centra zavoda Dornava v Mariboru. Čeprav so v tem centru v primerjavi z razvojnim vrtcem, ki ga je Sofia obiskovala prej, bolj šibki otroci, se tu, tudi zaradi suverenih zaposlenih, bistveno bolje počuti. V javnem splošnem zdravstvu pa na posebnega otroka ne gledajo naravno, slišiš samo, česa vse ne zmore. Saj nisi slep, saj sam vidiš. Te lahko kdo malo pocrklja in ti reče, tvoj otrok pa to zmore? Meni se zdi super, da sem Sofio naučila, da da poljubček. Rečeš ji, daj mi ljubčka, in ti ga da. Super mi je, da se rada igra z rumenim copatkom. Da ga celo vidi, je zame že velik napredek, seže po njem, ga malo pogleda in se z njim igra.
Kot mama treh otrok opažam, da tudi pri zdravih otrocih poslušamo, česa vse ne zmorejo. Kakšna neumnost so testi na sistematskih pregledih! Komu so namenjeni? Ker imam drugega otroka tako prizadetega, rečem, naj tega moji otroci ne počnejo, ker je meni to nepomembno. Ne briga me. Krasno, če bo moj tretji otrok končal poklicno šolo ali bo dimnikar, karkoli, samo da bo to delal s srcem. Te stvari res hočem spremeniti. In hočem ulico (smeh).

Nove proteste?
Ne, da bo v Mariboru ulica z mojim imenom. Ampak da dobiš ulico, moraš najprej umreti (smeh). A ni v bistvu žalostno, da ljudje dobijo priznanje, kip ali ulico s svojim imenom šele po smrti?

Sama nisem za proteste s transparenti. Naš februarski pohod po mestu ob dnevu redkih bolezni – ideja zanj je zrasla pri enem od očetov, ki ima tudi posebnega otroka – je bil pravzaprav sprehod z našimi otroki in prijatelji. Jaz sem dodala še rdeče balone. Želela sem si, da bi ljudje, ki sicer zijajo, prišli do nas, nagovorili Lukca, ki ima downov sindrom, ga vprašali, kako je. Da bi izgubili strah pred našimi otroki, da ne bi več zijali vanje, da jim ne bi bilo neprijetno z njimi. Res pa je tudi, da če se bomo mi skrivali, potem družba ne bo vedela, kako naj se v takih situacijah odzove. Zato grem s Sofio povsod. Ob takem otroku nočem prenehati živeti. Z njo se je, če pogledam z drugega zornega kota, pravo življenje šele začelo.

Ste o tem, koliko ovir je postavila naša družba za starše s posebnimi otroki, razmišljali že kdaj pred Sofijinim rojstvom?
Nikoli. Zadnjič sem neki mami povedala, kako mi je bilo kot fizioterapevtki neprijetno, ko je jokala med terapijo njene deklice z downovim sindromom. Bila sem tiho, ker nisem vedela, kaj naj ji rečem, kaj naj ji dam. Kako grozno je, da delamo s takimi otroki, s starši pa se sploh ne znamo ravnati. Tudi jaz sem bila takrat v stiski. Šele zdaj, ko imam Sofio, vidim, da človek v taki situaciji ne potrebuje veliko, že eno dodatno vprašanje je dovolj, da se ti starš odpre.

Vas je kdo od odgovornih za zdravstveno politiko kdaj kaj vprašal?
Ne, oni imajo svoje notranje težave. Zato pa sama trkam in prosim za sestanke.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Jih vaše ideje ne zanimajo?
Obkrožim možnost, da jim je malo mar, če ta možnost obstaja (smeh). Nekatera društva zelo dobro poznajo vse zakone, sestankujejo z različnimi odločevalci, sama pa sem ugotovila, da se tu ne da veliko spremeniti in da je škoda moje energije. Delam stvari, ki so meni ljubše in bližje. Zame je bolj pomembno, da bo družba takega otroka, ko se bo rodil, sprejela in da se bo počutil ljubljenega. Včasih staršem očitam, da so terapije tudi trening zanje. Starši morajo najprej sprejeti invalidnost, da njihov otrok ne bo hodil, da se ne bo poročil, da ne bo diplomiral. Vsi pa si želimo, da bi bili preprosto sprejeti in ljubljeni, mar ne?

Je to morda celo prvi pogoj za sistemske spremembe?
Ne, to je ločeno. Če bi bilo tako, bi tem ljudem, ki so v službi zato, da nekaj naredijo in spremenijo, vzeli odgovornost. Ampak oni imajo svojo odgovornost, vedo, da bi se moralo nekaj spremeniti, ker pa so to javne službe, vedo tudi, da bodo dobili svojo plačo ne glede na to, kaj bodo naredili. Da o veselju do dela niti ne govorim. Sama sem zdaj, ko imam neprofitni zavod in moram vsak svinčnik sama kupiti, veliko bolj produktivna.

Podpisali ste dokument o paliativni oskrbi oziroma o neoživljanju Sofie v kritičnih trenutkih. Ko bo čas za slovo, pač bo, menite. Vam drugi tudi zaradi te odločitve dajo vedeti, da ste drugačni?
Ko je bil aktualen primer Radan, sem to, da sem podpisala omenjeni dokument, objavila na facebooku. Vem, da včasih malo provociram, ampak hotela sem, da pogledamo širše. Pa tudi, da bodo drugi izvedeli, da kaj takega obstaja. Meni je povedala zdravnica Zlatka Kanič, za kar sem ji zelo hvaležna. Ko bo Sofia umrla, bo umrla zaradi težav s srcem, mišica ne bo več dovolj močna. Njeno telo je neverjetno, sposobno je funkcionirati, ne glede na luknjice v srcu. Telo pač najde svoje poti. Prepričana sem, da če otrok, duša človeka ne želi živeti, ne bo živel. Sofia bi morala umreti že stokrat, res je bila zelo šibka, ampak je še vedno tukaj. To sem v pismu napisala tudi zdravnici Kaničevi, ko so ji sodili. Želela sem jo potolažiti in ji sporočiti, da mi je jasno, da se včasih preprosto ne izide. In da nista kriva ne zdravnik ne njegova ekipa. Pri Sofii vidim, kako pomembna je pri tako šibkem telesu njena volja. Sprašujem se, kako zelo je pomembna tudi ljubezen. Sofio doživljam kot zelo srečnega otroka.

O katerih temah bi morali takoj zdaj začeti na glas govoriti? Evtanaziji?
Evtanazija bi morala biti dovoljena kot nekaj vsakdanjega. Meni se zdi to tako, kot če bi se ponovno spraševali, ali naj dovolimo splav ali ne. To vam govorim kot človek, ki hodi k maši.
Sašo večkrat reče, da je prizadetih otrok več, ker se je medicina razvila in rešujemo vse po vrsti. Po porodu sem se odločila, da Sofia ne gre na operacijo, ker bi morali biti zelo dolgo v bolnišnici in ker nismo vedeli za izid. Svojega otroka sem hotela odpeljati v domače okolje. In kar bo, bo. Takrat mi je bilo zanimivo, kako ti zdravniki ne upajo reči, poslušajte, v vašem primeru nismo za operacijo. Dr. Darja Panjan Paro mi je takrat rekla, da zelo trezno razmišljam, meni pa se je zdelo, da sem odločala le o tem, kaj je ta hip najpomembnejše za mojega otroka. Še danes smo v stiku in tudi sama se Sofijinim številom let in vsemu, v čemer je napredovala, ne more načuditi.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Čeprav so si to mislili?
To si mislijo, nihče pa tega ne pove. Ob vseh tožbah jih povsem razumem. To se je preselilo tudi med šolske klopi naših običajnih otrok in s tem se je avtoriteta učiteljev izničila, tako kot velja za mnenje zdravnikov. Želela bi si, da se avtoriteta ohrani, vendar pri tem ostaneta spoštovanje in sprejemanje staršev, na prvem mestu pa odgovor na vprašanje, kaj je dobro za otroka.

Moram vas vprašati, zakaj je pomembno, da si mame prizadetih otrok z rdečo našminkajo ustnice in obujejo zlate čevlje z visoko peto? Je bilo tako tudi, preden ste rodili Sofio?
(smeh) To je zdaj malo potencirano. Zakaj sem si, ko sem bila v porodnišnici, našminkala ustnice z rdečo? Imela sem občutek, da sem neka sirota, da me vsi gledajo grdo, otrok mi bo umrl, vse je negativno. Zame je bilo nujno, da si vrnem dostojanstvo. Vsi vemo, da ima človek kdaj slab dan, a ko se malo urediš, se umetno dvigneš. Ni pomembno, da je umetno. Že pet let moram biti močna, zase, za Sofio, za vso družino. Tudi ko sem bila tretjič noseča in rodila Leva, so me spraševali, kako bom zmogla še enega otroka. Imela sem svojo pot. Sinja me sicer sprašuje, zakaj sem ga rodila, saj ji razmeče celo sobo, ampak zdaj ima brata, s katerim se lahko tudi igra. Kot družina smo se premaknili naprej. Pravzaprav te otrok s posebnimi potrebami sili k ohranjanju, ker kdo bo skrbel za Sofio, če padem dol. Ta strah je pri prizadetem otroku še hujši kot pri normalnih otrocih.

Prej ste rekli, da gre, vsaj v Mariboru, vse v tri krasne. Ste lahko malo bolj konkretni?
Trenutno dihamo na škrge, morda bomo morali umreti, da bomo lahko ponovno vstali s črnega pogorišča. Počasi izgubljam sleherno upanje, pa imam za stiske, da ne rečem za prizadete ali invalide, velik posluh. V našem parku imamo eno gugalnico za invalidne otroke, ki je ves čas pod ključem in tako neuporabna. Kavarna v parku ni mogoča, kot je bilo rečeno, zaradi zaščite ptic. Naša bolnišnica je ena redkih v državi, ki nima pogodbe s Slovensko filantropijo glede prostovoljcev. Po Dravi pluje le ena ladjica, medtem ko Ljubljanica prav zares živi. Da je ožji center v soboto in nedeljo popoldne kot mesto duhov in se trgovine pozimi zapirajo ob 17. uri, medtem pa živijo le trgovski centri, je še kako omembe vredno. Ko začnejo trgovine zapirati še Kitajci, potem vemo, da smo vlak sanacije in reaktivacije že zdavnaj zamudili. Upanje mi dajeta dve izjemni ženski, in sicer direktorica zavoda za turizem Janja Viher in direktorica muzeja narodne osvoboditve Aleksandra Berberih Slana, ki kot svetli izjemi delata čez svojih sto odstotkov. Znova opažam, da smo pri prizadetih otrocih, kar Maribor ta hip je, ključne prav ženske.

Boste zato tudi na prihodnjih volitvah kandidirali za mestno svetnico?
Ne. Kandidiranje za mestno svetnico je bilo zanimiva izkušnja, videla sem, kako sistem deluje. Enako neučinkovito kot javno zdravstvo, zato je škoda moje energije. S tem, kar počnem, se da prav tako odlično spreminjati stvari in povezovati ljudi.
So me hecali, da bi kandidirala za županjo (smeh). Ne le da nisem dovolj podkovana v ekonomskem smislu, predvsem se mi ne ljubi ukvarjati z nedoraslimi ljudmi. Da bi na vsakem koraku morala razmišljati, kako bo kdo uporabil moje besede v svoj prid in bil na preži za mojimi napakami, medtem pa bi mi še nagajali, da ciljev v dobro mojega mesta ne bi mogla doseči, bi mi vzelo vso energijo. Mislim, da me je za to vlogo škoda.

foto: Tadej regent/Delo
foto: Tadej regent/Delo

Pripravljate kakšen nov projekt?
Ja, ampak ne vem, če bi vam povedala (smeh). Gre za fotografsko razstavo, o vsebini pa raje drugič.
Pred časom sem si želela narediti razstavo o ljudeh, ki živijo v hospicu. Tatjana Fink, takratna direktorica, mi jih je dovolila fotografirati, ampak brez obraza. To nima smisla. Seveda bi se vsak sam odločil, ali se želi fotografirati ali ne, zaz pa bi naredila knjižico, v kateri bi bilo zapisano, kaj je zanje zdaj, ko na neki način odhajajo, najbolj pomembno, kaj obžalujejo. Zdi se mi prav, da se, tako kot se pripravljamo na rojstvo, pripravimo tudi na smrt. Pomembno je, kako in kje človek umre. Sama bi rada umrla ob ljudeh, ki jih imam rada, da me ti držijo za roko.

Posebni otroci imajo neko sporočilo, ste prepričani. Kakšno je vam prinesla Sofia?
Da je brezpogojna ljubezen naposled postala oprijemljiva. Trdim, da brezpogojne ljubezni v odnosih ni, je pa v odnosu s prizadetim otrokom. Zato, ker ti ne more dati ničesar. Ne more izpolniti tvojih pričakovanj, tvojih načrtov. Ampak ta otrok pride in samo vpraša: Me imaš rad? Me sprejemaš ali ne? Samo dve možnosti imaš.

Intervju je nastal izpod rok Tine Kristan za častnik Delo in je bil objavljen  23. maja 2016.
Foto: Tadej Regent

1 thought on “Kot da imamo Slovenci radi, da nekdo ne spada med nas”

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI