foto: Petra Greiner

Na rojstvu posebnega, drugačnega in izzivov polnega otroka nisi nikoli pripravljen. Ne poznam človeka, ki bi nosil toliko moči, imel tako jeklene živce in ob tem imel še popolnoma odprto srce, da ga situacija ne bi, res milo rečeno, spravila s tira.
Po vseh teh letih se mi je zdelo, da smo na konju. Zdravstveno stanje je stabilno že nekaj let, vmesne viruze redke in skupaj smo, danes pišem to v popolni zavesti, srečni. Sofiino desno oko, ki ga glaukom napada malodane od rojstva, se je v zadnjem času grdo razrasel. Če sem bila pred dvema tednoma rahlo presenečena, da smo pred tem, da Sofio, njenemu srcu navkljub, morebiti čaka operacija, sem bila v šoku ob ponedeljkovem  klicu, da je primerna roženica že tukaj. Vedeti morate, da je otroški transplantat sila redek in smrti popolnoma zdravih otrok zaradi take ali drugačne nesreče, pa so me vedno dotolke. Vedno znova sem pri vprašanju, zakaj oni in ne denimo moja Sofia, ki bi tako ali tako morala umreti. Če bi lahko, bi njihovo bolečino želela pomagati nositi, saj samo slutim lahko kaj, kako in v kakšni meri smrt prizadene bolečinske rane, ki so po moje telesu posute le kot rosa a ta čisto narahlo napoveduje prezgodnji odhod moje punčke.
Smrt ni pravična, to že vem. Največkrat ne ponudi novega objema, možnosti reči ‘oprosti’ ali dati priložnost povedati nekomu še zadnjič, da ga imaš rad. Ne potrka na vrata in ne sprašuje po morebitnih diagnozah ali zadnjem zdravniškem pregledu. Ona vdre v še tako miren prostor, se prikaže, kot strela z jasnega in reče le ‘tukaj sem’. Vedno bolj sem prepičana in čutim, da na odhod ljubljne in drage osebe ne moreš biti NIKOLI pripravljen. Ne glede na moj paket, na katerem je že ob prihodu poštarja pisalo: lomljivo, rok trajanja omejen in ne prevzemamo nikakršne odgovornosti.
Šele v zadnjem tednu sem dojela, kakšno moč morajo imeti starši, ki iznenada izgubijo, z njihovimi geni prepojeno dete, ob tem pa ponudijo organe drugim otrokom, da bi lahko kvalitetneje ali sploh živeli. Sama bi v lastni blaznosti želela krčevito v objemu držati tisto, kar je od mojega otroka še ostalo ure in ure. Morda ga sploh ne bi mogla izpustiti. Poskušam si predstavljati zdravnike, ki morajo to možnost povedati tem staršem in jim zreti v oči. Verjamem pa, da je na drugi strani hvaležnost, ko tvoj kronično boln otrok prejme darovalčevo srce in bo zaradi njega lahko živ, neizmerljiva. Neopisljiva. Neskončna!
Ste že kdaj resno razmišljali o tem, da bi bili sami darovalci ali že izpolnili vse potrebno? Jaz sem svoje telo predala naprej. Ko bo konec, bo tako ali tako konec. Če bom lahko pomagala tudi takrat, pa bo moja smrt imela še večji smisel. Prosim premisli, ali bi lahko postal darovalec tudi sam. Saj veš, da svoje smrti s tem ne podpišeš. Življenje (marsi)komu, pa lahko rešiš, narediš kvalitetnejšega ali mu preprosto pomagaš.
Sofia operacije ni dočakala, ker je riziko prevelik. Ne bi niti pomagalo, da podpišem in prevzamem popolno odgovornost, ker smo zdravnike popolnoma prestrašili. Zavedam se, da bi njeno srce na operacijski mizi lahko prenehalo biti, vem pa tudi, da izlitje njenega očesa, ki je kot tempirana bomba lahko dolgoročno privede do sepse in kasnejše smrti. Ne verjamem sicer, da bi jo lahko oko spravilo na drugo stran, ko pa ji srce vsa leta tako lepo in brez težav tik – taka. Skušam si sicer dopovedati, da ti dnevi bivanja v bolnišnici, prevelika napetost živčnega sistema in maksimalna nihanja, ki jih človek mora, želi ali ne, prenašati, niso bili zaman. In da jo novo oko vsemu nakljub še čaka. Posledično bo morda videla več ali celo bolje. Nihče ne more napovedati. Sicer pa, kot jo čutim sama, se za odhod še ni odločila. Prevelike doze ljubezni je deležna, da bi pobegnila. Preveč svobode ji dajemo, da bi se hotela iztrgati iz našega doma. Kdo ve? Morda jo čakajo še leta in leta zanjo lepega življenje, nas pa tudi. Le manjših psihičnih bremen prosim, včasih se zdi, da sem na minimumu in da bom iztirila.

foto: petra Greiner

info:
Slovenija transplantat
Elektronsko darovanje organov – klik.

1 thought on “Kronične bolezni s sabo ne prinesejo konjskih živcev”

  1. Na moč tebi. Na zdravo srce Sofiji. Na vse vaše trenutke potprežljivosti, ko moč pojenja. Na dotike, objeme, ljubezen, ki zdravi. In daje življenje deklici, ki bi brez vas ne bila to, kar je danes.
    Varno in čim bolj zdravo dalje.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI