foto: Martina Zaletel
foto: Martina Zaletel

S Sofio, s katero mogoče ne bo nikoli nič, imamo lepo življenje
Diagnoza, da ima njena hčerka Sofia trisomijo 13 je v življenje fizioterapevtke Petre Greiner in njene družine prinesla prisotnost smrti, ki jih sili v to, da živijo za dani trenutek, ker ne vedo kaj bo jutri. Kot ponosna oseba je začutila potrebo, da se otroci s posebnimi potrebami predstavijo na fotografski razstavi in ustanovi Zavod 13, v katerem nudijo pomoč mamam in širijo pozitivne zgodbe.

Kako ste?
Petra: Zelo v redu. Zadnjič mi je psihologinja, ko sem odgovorila na splošni vprašalnik, rekla: “Če bi gledala le te odgovore, bi si mislila, da nimate nobenih težav in stresnih situacij v življenju.” Njej se to ne zdi realno. Rekla sem ji, da sem že od nekdaj takšen človek, nasmejana, v vsemu pozitivna. Sofia ni moteč faktor, vedno znova se ukvarjam s tem, da ni tako kot sem si želela, pa dajmo narediti iz tega kar se da.

Hodite na razgovore k psihologinji?
Petra: Že štiri leta. V začetnem obdobju po porodu se mi je to zdelo nujno potrebno, svetujem pa tudi ostalim mamam, da gredo. Imela sem tudi prispevek na blogu o psihologinji, tudi fotografirala sem jo. To je prišlo do nje in rekla je: “Posebno bi se zahvalila za del, ko pomagate preganjati stereotip in sram pred psihologi in psihoterapijo.” Namreč pri nas na to, da gre kdo k psihologu, še vedno gledamo kot, da se mu malo meša. Meni se to zdi nujno potrebno tudi, če ne bi imela Sofio, bi bilo dobro iti k njej enkrat na mesec.

Je doma živahno, glede na to, da so doma trije otroci stari od dveh in pol do sedem let?
Petra: Meni se niti ne zdi, da je tako grozno. Včasih, zelo redko, ne vem sploh kdaj sva nazadnje z možem bila čez noč ali dan povsem sama, mi to paše. Ne bi želela življenja brez otrok. Se pa veselim strosti, ko otroci ne bodo dobesedno na mojih plečih.
Kaj pa glede na to, da je vaša hčerka, štiriletna Sofija rojena z diagnozo trisomija 13?
Petra: Lahko se tretira kot bolna, ampak jaz je ne vidim takšno, zame je bolna le, ko ima vročino, kašlja. Obstajajo tri trisomije. Downi imajo imajo 21. dodatni kromoson, trinajstke 13. in osemnajstke 18., ki so najbolj redke. Pri trisomiji 13 ni nobene rdeče niti med otroci ampak zdravijo vsakega otroka glede na simptome. Tudi, ko sva bili v Ljubljani pri njenih treh tednih, se nisem odločila za operacijo srca, s čemer so se strinjali tudi zdravniki. Pri otrocih s trisomijo 13 je vedno nekaj narobe s srcem.

Kdaj ste za vse te težave izvedeli?
Petra: Po porodu, sicer je ves čas bilo kup težav, ampak so teden dni po porodu pediatri v porodnišnici ves čas govorili: “Nekaj je narobe.” Meni ni bilo nič jasno, sicer pa sem kot fizioterapevtka delala z otroki s posebnimi potrebami. Moteče mi je bilo, ker niso bili do mene iskreni, navsezadnje sem bila del njih. Drugo bi bilo, če bi bila iz majhnega kraja in še nikoli ne bi videla takšnega otroka. Ko mi je postalo jasno, se mi je zdelo kot, da sanjam življenje, ki ni moje, nisem vedela kaj naj s tem počnem. Potem sem začela razmišljati ali se spomnim kakšnega takšnega otroka, ki je bil v mojih rokah, spraševala sem vse moje kolegice, če je kdo imel takšno diagnozo, če se spomnijo tega ali tistega. Povabila sem kolegico v porodnišnico, da pogleda in testira Sofijo. To je bilo sicer brez veze, bilo pa mi je všeč, da je nekdo prišel, me malo pocrkljal in potolažil s spodbudnimi besedami, da ni tako in tako…

Kako ste se na vse skupaj odzvali?
Petra: V glavi sem imela, da greva s hčerko čim prej domov, da se ne bi več ukvarjala in poslušala njih, ne potrebujem več biti v halji, saj sem se pred njimi počutila manjvredno, nezaščiteno. To je bil zame vdor v intimo. Očitali so mi, da sem bila do njih zelo distancirana. Seveda, saj do mene nihče ni bil prijazen, ljubeč, želela sem si, da bi nekdo prišel in mi povedal: “Gospa poslušajte, mi bomo tu ob vas, ne vemo kaj bo, nimamo izkušenj, imejte radi tega otroka, potem pa bomo že videli.”

Ste vi Sofio takoj vzljubili?
Petra: Na njo se niti nisem hotela takoj navezati. Seveda sem za njo skrbela, kot mačka za svoje mladiče, ampak psihološko in gledano z distance sem si mislila: “Nočem se povsem navezati na njo. Kaj pa ta smrt, kako mi bo grozno.” Na prvih sprehodih nisem bila sproščena, kar nekaj časa je trajalo, da se sprostim.
07LISA20-23

Kako pa je to sprejel vaš mož?
Petra: Na začetku je ni hotel vzeti v naročje, bilo mu je neprijetno, ni vedel kaj naj z njo počne. Po štirih letih, od kar imam Sofijo, mi očita, da se ne oziram ne levo, ne desno, da vztrajam samo pri svojem in sem brezčutna. Na to mu odgovorim: “Bi morala kapitulirati, stalno jokati, da ne zmorem in bi moral ti prevzeti tričetrt dela. Bi ti to bilo bolje? Jaz pa sem rekla, da bom vse uredila, ti pa imaš čas, da prideš k sebi.” Zdi se mi, da te takšen otrok sili vsak dan sproti k temu, da se psihološko ukvarjaš s sabo, z odnosom do svojega življenja, do ljudi okrog sebe in odnosom do njih. Se pa v podobni situaciji zelo veliko staršev razide.

Kako greste vi naprej?
Petra: Nekatere ženske ne vedo kaj bi, jokajo, hodijo na meditacijo, berejo knjige, jaz pa imam Sofio, ki me sili v razmišljanje in aktivno življenje.

Ste kaj utrujeni?
Petra: Sem, zdi se mi, da je ta jesen, ko je Sofia imela dalj časa mavec in ne vem kaj še vse, ter sva bili pet tednov ves čas skupaj doma, bila zelo naporna. Prvič sem prišla do točke, ko sem rekla, da ne zmorem več. In to jaz, ki vse zmorem. Ne samo, da se to od mene pričakuje, tudi sama to od sebe pričakujem.

Ste se v teh štirih letih kaj spremenili?
Petra: Gotovo! Ne na slabše, glede na moževe očitke, da sem buldožer. Všeč mi je, da sem veliko bolj svobodna, saj dobiš trdo kožo. Ne gane me kaj ljudje rečejo, kaj si bo kdo mislil, imam svoj prav in potem posledično ljudi, ki jih imaš sicer rad, nehote prizadeneš, ker si malo grob, neroden. Je pa res, da tudi življenje z mano ni prijazno.

Ste se odločili, da boste iz vsega skupaj nekaj naredili in imeli svoje družinsko življenje?
Petra: Na začetku me je motilo to, da so otroci s posebnimi potrebami s strani družbe vredni pomilovanja. Namreč Sofija ne more hoditi, sedi v posebnem stolu, ni kičasto lepa… Bodimo iskreni, otroci s posebnimi potrebami niso lepi. Takšne otroke ni potrebno pomilovati. Imajo svojo lepoto, ki jo spoznavaš medtem, ko živiš z njim, medtem ko ljudje ne vedo kaj bi rekli. Zdi se mi kot, da na družino s takšnim otrokom gledajo kot, da je manjvredna. V glavnem so same negativne zgodbe na temo otrok s posebnimi potrebami, češ, da so revčki. Naj pokažejo nekaj lepega v vezi z njimi, tega je premalo. Sem ponosna oseba in zdelo se mi je, da tako ni v redu. Takrat sem začutila potrebo, da se naredi fotografska razstava z otroki s posebnimi potrebami, da se pokažejo. Naša fotografska razstava je bila prva na to temo. Druga razstava je bila na temo ljudi, ki jim manjka del telesa ali so na invalidskem vozičku in tretja na temo starejših ljudi, starih okrog osemdeset let, ki še opravljajo svoje delo, s čimer smo izpostavili lepoto starosti.

Ste se po Sofijinem rojstvu odločili, da ne greste nazaj v službo?
Petra: Leto in pol sem bila na porodniški, potem pa sem bila že noseča z Levom. Vsi so govorili, da je prehitro, tudi mož. Sofia je bila stara devet mesecv, ko sem zanosila, Leva sem rodila maja, Sofia pa je aprila šla v vrtec.

So se stvari vseeno lepo iztekle?
Petra: Ravno nosečnost me je spodbudila kaj naj s Sofio, kar je super.

Se Sofia razvija?
Petra: Ni rastlina. Vesela sem, da ni zelo bolna in nismo ves čas v bolnici. To bi me zelo motilo. Tretjega otroka pa sem hotela zavoljo sebe, za mojo dušo v smislu nova nosečnost, zdrav otrok, da vse premakne naprej. Tudi, če bi mož odšel, imam svoj mir, vedela sem zakaj še tretji otrok. Zdaj včasih rečem: “Kako si me sekiral med nosečnostjo, da je prehitro, ves čas si imel pripombe… A ni fajn, da imamo tega malega prdeca? Dobro je.

Z možem pri vsemu skupaj sodelujeta?
Petra: Zdaj je v redu, sem pa ga malo čakala. Po Levovem rojstvu lažje živimo z mislijo, da bo Sofija enkrat odšla. Ko se je Lev rodil, sem preprosto spustila njeno smrt. Vsake toliko časa ima epileptični napad, ko neha dihati in izgleda kot, da je umrla. Le da na slovo nikoli nisi dovolj pripravljen.
07LISA20-23b

Se vam kdaj strga?
Petra: Derem se na otroke, kar mi ni všeč. Potem se jim opravičim.

Vama kaj pomagajo babice in dedki?
Petra: Ni potrebno. Če kam greva, pride varuška. Babice in dedki so le klic v sili, ker imajo tudi oni svoje življenje. Če pa je sila, ni problema, pridejo tudi sredi noči.

Kako so sprejeli, da imajo vnukinjo s posebnimi potrebami?
Petra: Babicama je še težje kot mami, ker je mama aktivna in sploh nima časa razmišljati. Mora jima biti grozno. Vidim, da se jima Sofia smili in smo na začetku izoblikovali odnos do nje, da ni bolna in uboga. To je bilo prve mesece, potem pa so se vsi navadili. Všeč pa mi je njihova zdrava miselnost: “Kako to, da je še živa?” To je realno vprašanje.

Verjetno ji je lepo z vami, čuti, da jo imate radi. Kaj mislite vi, zakaj je še živa?
Petra: Menim, da živi in je relativno v dobrem stanju tudi zato, ker nismo pretirano pazili na njo in ker je Sofija tako zelo prizadeta, mi tudi zdravniki pustijo bolj odprte roke.

Kako to, da ste aktivni tudi izven družine?
Petra: Ko sem organizirala prvo razstavo, so me spraševali, če bom ustanovila kakšno društvo, pa tega nisem želela. Potem sem se le odločila in na predlog gospe napisala vizijo kako si zavod predstavljam. Napisala sem, da bi imele predavanja, da se mame dobivamo, ne glede na to v kakšnih stiskah so mame zaradi otrok, prihajale bi lahko tudi mame, ki so jim otroci umrli in nikamor ne spadajo. Skratka nudili bi pomoč materam. Mati z otrokom s posebnimi potrebami je ključna, naš sistem pa na njo pozabi, saj je vse fokusirano na otroka. Ključno se mi zdi, da ženska dobi pomoč takoj, ko rodi otroka s posebnimi potrebami. Ne pa, da se do nje pristopi z izgovorom, da je psihologinja na specializaciji. Tako se v Zavodu 13 mame dobivamo dvakrat na mesec, imamo pa tudi strokovne sodelavke. Delala sem na Centru za sluh in govor in imamo dve psihologinji, pediatrinjo, logopedinjo…, tim. Gre za to, da potrebujem drugo mnenje ali recimo ne vem kdaj naj otroka peljem k logopedu in to lahko vprašam.

Je pomoč mamicam brezplačna?
Petra: Ja, predvsem gre za to, da je pomoč možna, sicer mame strokovnjakinj ne obremenjujejo preveč. Imamo kar nekaj predavanj, tudi kaj za širše poslušalstvo.

Se na vas obračajo tudi mame, ki niso iz Maribora?
Petra: Preko elektronske pošte. Razstave in ostalo je bilo medijsko odmevno, kar je plus. Včasih mož reče: “Stalno nekaj o Sofij…” Rečem: “Dobro se mi zdi, samo zaradi tiste mame, ki to bere. Da se širi pozitivna zgodba, ker je v povezavi z otroci s posebnimi potrebami vse negativno v smislu, da ni denarja za fizioterapije… To bi se moralo sistemsko urediti. Premalo je pozitivnih zgodb. S Sofiico, s katero mogoče ne bo nikoli nič, imamo lepo življenje. Kaj ni nekaj vredno, da ima super družino v kateri se imajo radi in jo povsod vlačijo s sabo? To je to in pika.

Se vam zdi, da ste močnejši, ker ste se z vsem skupaj soočili?
Petra: Močnejša in svobodnejša. Dodatno odrasteš ali zrasteš. Stvari za katere bi se prej sekirala, me zdaj sploh ne ganejo.

Ste prisiljeni življenje zajeti v vsej njegovi globini in širini z grdim in lepim?
Petra: V tem smislu bi se definitivno še enkrat odločila za isto pot, ampak frajerka bi bila takrat, če bi se zavestno odločila za Sofijo, saj v času nosečnosti nisem vedela kako je z njo in sem se v situacijo le vrgla. Tiste mame, ki že med nosečnostjo vedo kako je z otrokom, so pogumne mame. So pa tudi kakšne prijateljice, ki mi med svojo nosečnostjo rečejo: “Petra jaz si pa ne želim Sofie v svojem življenju. Nisem sposobna imeti takšnega otroka, kot ga imaš ti.” Dobro, da je tako iskreno in se o temu govori. To se mi zdi kot možna spodbuda za druge, da vidijo: “Pa daj, saj imajo lepo življenje, saj ni tako grozno. Če oni zmorejo, dajmo probat še mi.”

Ne vidite potrebe po jamranju, da bi poudarjali težjo plat vašega življenja?
Petra: Kot je psihologinja na podlagi mojih odgovorov rekla, sem preveč pozitivna in grem mimo teh negativnih zadev. Pač rečem: “Ok je, gremo dalje.” Podčrtam si in ozavestim ravno krasne izkušnje.

Kot je recimo brezpogojna ljubezen?
Petra: Ko je nastajala prva razstava, se mi je zdelo pomembno, da po fotografije zapišemo odgovore mam na vprašanje zakaj mislijo, da je ravno ta otrok prišel v njihovo družino in kaj je ta otrok spremenil. Rdeča nit odgovorov je bila, da malih problemov sploh ni več, da je zelo pomembna družina in ljubezen. Sama sem pri Sofiji napisala: “Brezpogojna ljubezen je naposled postala oprijemljiva. Kako ljubiš ti?” Moža, mamo in očeta ne ljubim brezpogojno. To so vse pogojevanja. Rada te imam, če je to tako, če pa ne, te ne ljubim. Sofia ki pa nič ne zmore, ljubim brezpogojno. Tu sem, da te imam rada. To je brezpogojna ljubezen. S tabo ne načrtujem ničesar, ne pričakujem, vse je ok. Zdi se mi, da je to to. Dobro se mi je zdelo, da so ti stavki prišli pod fotografije in so nagovarjali vsakogar v smislu kako živi, kaj daje družini, kako ljubi, koliko se smeji. Ni prišel le na razstavo in le gledal ali so fotografije odlične. Ljudje so se na zapisano odzvali: “Ta otrok me sili, da se izprašam kako živim.” Tisti, ki nimajo otroka s posebnimi potrebami pa so lahko razmišljali: “Bolj moram biti hvaležen za tega otroka, ki doma sicer nori ali v šoli ni ok, je pa zdrav.”

Kako živite vi?
Petra: V prvi vrsti sem vsak dan jaz sama, kot ženska, ne le mati. Na to ženske pozabimo in izgorimo.

Za to je tudi potrebno poskrbeti, nekaj narediti.
Petra: V to te prisili situacija. To je tako kot v letalu, ki strmoglavlja, najprej moraš poskbeti zase. Prvo moraš sebi nadeti masko za kisik. Zato se mi je zdela skrb za ženske, matere ključna. Tudi me v Zavodu 13 smo se dobile z žensko, ki nas je učila ličenja, prišla je tudi moja prijateljica iz Ljubljane, stilistka. Izogibam se strokovnim predavanjem, tega imamo poln kufer, raje bi nekaj za dušo. Šle bi plesat na drog, se zabavale, ne pa imele resno in psihološko predavanje na temo našega otroka s posebnimi potrebami. Po eni strani se mi je zdelo vprašanje: zakaj moram imeti zavod, če je the že toliko in se vsi ukvarjajo pretežno le s tem otrokom. Meni pa se je v prvi vrsti zdelo pomembno pokazati in podčrtati te otroke, ozavestiti, da so in pomagati mamam takoj ob diagnosticiranju otroka.

Je ponavadi v družinah z otroki, ki imajo posebne potrebe večinoma na mamah in včasih možje takšno družino tudi zapustijo?
Petra: V bistvu ta otrok ni razlog za razpad zakona. To bi se zgodilo v vsakem primeru, le da se v tem primeru to zgodi hitreje.

“Ko sem bila na prvih sestankih kaj ni bilo v redu, ko sem rodila Sofio, so bili do mene nespoštljivi. Govorili so mi, da so bili tu in so mi želeli pomagati, jaz pa, da sem bila arogantna. Kaj ne razumejo? Rodil se mi je otrok, ki bi moral umreti. Prizadeta sem bila jaz, nimam se jim kaj opravičevati.”

“Naravnani smo tako, da se podzavestno upiramo trpljenju, bolečini, žalosti. Jaz se nisem prostovoljno odločila za to situacijo. Se mi pa zdi, da je prišlo do neke vrste preobrazbe v smislu, da to dobiš in se vprašaš kaj dobrega lahko s tem naredim.”

1. “Okrog mene so starši, ki se ne sramujejo svojih otrok, to je plus, so pa takšni, ki jim je neprijetno. Naj najprej “zdilajo” s sabo, sprejmejo tega otroka in od njega ne pričakujejo ne vem kaj. Daj mu mir in ga preprosto imej rad.”
2. “Ko se zbudi, jo stisnem in zaspi na meni. Zdi se mi fino, zbližali sva se… Hvaležna sem ji, moram si ta trenutek zapomniti, ga aktivno uživati.”

Napisala: Suzana Golubov

1 thought on “Lisa: Posebni otroci imajo svojo lepoto”

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI