foto: Andrej Križ
foto: Andrej Križ

Drobna Mariborčanka, po poklicu fizioterapevtka, mati treh otrok, je v resnici zelo odločna in pogumna ženska. A Petro Greiner bi skorajda pobralo od bolečine in nemoči, ko je pred petimi leti povila drugorojenko s trisomijo 13, kar pomeni hudo prizadetost. V dnevih, ko se je deklica bojevala za življenje, je tudi mama bila boj tako s samo seboj kot drugimi ljudmi, da bi bil ta otročiček sprejet in ljubljen kot vsi drugi. Težek boj. Boj, ki je Petro za vedno zaznamoval.
Nato pa je prišel dan, ko je sprejela končno odločitev. Iz njene nemoči se je rodila bojevitost, iz torbice je potegnila rdečo šminko, se naličila in svoji Sofiji prišepnila, da gresta takoj zdaj domov, da bo živela, kolikor bo pač živela, a bo živela ljubljena in v krogu svoje družine. Od takrat, ko je hčerki pogumno prišepnila: »Pridi z menoj ali pojdi v nebesa,« nas Petra Greiner preseneča tudi s svojo angažiranostjo. Nekateri to njeno delovanje sprejemajo, drugi se čudijo, zakaj vendar tega ubogega otroka vztrajno potiska v njihovo življenje.
Petra se ne ozira na nikogar, vztrajno odstira tisto, od česar družba odvrača svoj pogled.

Za srečanje sem jo prosila dan pred shodom ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga je v soboto, 27. februarja, pod okriljem svojega Zavoda 13 organizirala že drugič. Tokrat istočasno v več mestih v Sloveniji. Prišla je z rdečim balonom, ki ga je izbrala za simbol teh shodov. Zakaj rdeči baloni?
»Z njimi želimo opozoriti, da ima drugačnost, ki se zrcali ne le v naših otrocih, ampak tudi v odraslih osebah, med vsemi nami svoje mesto. Za nas rdeči baloni simbolizirajo ljubezen, pomešano z upanjem in otroško zvedavostjo nad življenjem samim.«
Na pogovor je prišla lepo urejena, takšna, kot je vedno. In seveda z rdečo šminko na ustnicah. Za najin pogovor je izbrala poseben prostor, Salon uporabnih umetnosti v Mariboru. Da, pri Petri mora biti tudi vsakdanje življenje na meji umetniške inštalacije, bi lahko rekli v šali. V resnici pa gre za žensko, ki se že od nekdaj ponaša z umetniško žilico, kar kaže tudi s svojim stilom oblačenja in nasploh videza. Njeno pisanje je izbrano in iskreno, neposredno in pikro, boleča dejstva nikoli na zavija v celofan in pentlje.
Osebno pa je zelo rahločutna in se zna zelo empatično poglobiti v drugega človeka.
Ko sem prišla, se je po telefonu pogovarjala z mamico, ki je rodila mrtvega otroka. Ta jo je poklicala, ker je slutila, da bo Petra prisluhnila njeni bolečini. In takrat je Petra pozabila name, na intervju, na izbran stil svojih oblačil in prostor najinega srečanja. Dolgo se je pogovarjala s solzami v očeh.
Počakala sem, da sta končali pogovor. A nato na njenem obrazu še dolgo ni bilo nasmeha.

foto: Andrej Križ
foto: Andrej Križ

Petro so namreč za vedno zaznamovali bolečina, samota, nevednost in občutek nesprejetosti ob dejstvu, da je v porodnišnici, kraju, kjer so dobro sprejeti le sreča in lepota ob rojstvu zdravega otroka, povila deklico, ki je imela tako redko bolezen, da se je tudi strokovno osebje spraševalo samo to, kdaj bo dojenčica umrla. Vedno nove preiskave so se redno končale s sporočilom: »Nekaj je narobe!« Takrat je dojela, da je v takšnih primerih nujno potrebna podpora materi, ki je rodila otroka s posebnimi potrebami, ženski, ki bo tudi po tem dogodku ostala steber družine in najpomembnejša opora temu »drugačnemu« otroku.
»S takšno žensko se nihče ne ukvarja, nihče je ne vidi in nihče ji ne pomaga, opazijo jo le, če se smili sama sebi in drugim. Ti pa takrat potrebuješ to, da bi ti z nasvetom priskočil na pomoč nekdo, ki je doživel kaj podobnega, nekdo, ki ve ali vsaj sluti, kako se ženska počuti v takšnih trenutkih. Potrebuješ človeka, ki bi ti prisluhnil. Nekoga, ki bi znal odgovoriti na vprašanja, ki se jih ne upaš ali ne znaš zastaviti vsem tistim pametnim glavam, ki se ukvarjajo zgolj z diagnozo otroka.«
Zakaj bi morale tudi vse druge ženske, ki bodo rodile otroka s posebnimi potrebami, prehoditi to pot nemoči in bolečine, se je vprašala in ustanovila Zavod 13. Organizirala je skupino ljudi, ki lahko priskočijo na pomoč ženskam v podobnem položaju. Izdelali so tudi zloženko z osnovnimi podatki, kaj lahko ponudijo in kako je mogoče z njimi navezati stike. Pa vendar te zloženke niso hoteli sprejeti v Univerzitetnem Kliničnem centru, torej tam, kjer bi morala biti vsem na dosegu rok. »Pravijo, da smo samo mame, zgolj prostovoljke, da naše osebne izkušnje niso dovolj za strokoven pristop itd.«
A to so zdaj že stare zgodbe. Petra si nič več ne prizadeva trkati na vata in prepričevati predstojnike oddelkov. Zdaj se uspešno loteva drugačnih akcij in z njimi postaja Zavod 13 vse bolj prepoznaven.

Tako je Petra ob tem, ko je skrbela, da je bila njena Sofia negovana, zadovoljna in kolikor se le da srečna, postala tudi zelo znana »posebna« mama, in to odkar je začela na glas opozarjati ljudi, ki so od drugačnih odvračali pogled. »Poglej nas, mi SMO. Obstajamo. Le sprejmite to dejstvo. Sprejmite otroke z redko boleznijo, sprejmite našo srečo, ki je kljub vsemu prisotna. Sprijaznite se s tem, da smo normalna družina.«
Sofia je bila pogosto zelo bolna. Bili so meseci in meseci neprespanih noči, bruhanja in trenutkov, ko je njeno življenje viselo na nitki, ko je nikakor ni bilo mogoče potolažiti. Po pričakovanjih večine ljudi v deželi na sončni strani Alp bi morala Petra doma jokati in tarnati, se vsem smiliti in svojega otroka čim manj izpostavljati. To so ji dali številni ljudje povsem neposredno vedeti.
Kaj vendar počnete, Petra? Kar naprej z otrokom hodite med ljudi, pišete blog, organizirate dogodke…
Moja sogovornica se končno nasmehne. »Ja, res je. S prvo razstavo fotografij pod naslovom ‘Poglej me’ sem najbrž v resnici hotela na plano s svojo bolečino. Na začetku so me namreč zelo motili pogledi ljudi. Vsakemu sem hotela reči, da bi raje videla, da me naravnost vpraša, kaj je narobe z mojo Sofio, ne pa da buljijo v naju.«

foto: Andrej Križ
foto: Andrej Križ

Zakaj pravzaprav to izpostavljanje, ki ni brez posledic. Določeni odmevi na njeno pisanje, fotografske razstave, dogodke, shode, s katerimi nas nagovarja, naj sprejmemo drugačnost, namreč lahko hudo prizadenejo celo bojevito Petro. Zavod 13 ne zbira denarja, ne kupuje pripomočkov, ne izsiljuje dodatnih rehabilitacij… Kaj je namen tega njenega delovanja?
»Nihče si ne želi otroka s posebnimi potrebami. Tudi jaz si ga nisem želela. Zdaj, ko ga imam, se zavedam, da je vse – življenje z njim, njegovo lastno življenje – videno in drugim ljudem predstavljeno predvsem in skoraj vedno zgolj v negativnih konotacijah. A temu ni tako. Ljudem je treba pokazati tudi manj hudo plat, torej to, da sem jaz kot mama otroka s posebnimi potrebami tudi srečna, da je lahko srečna vsa družina. Ker smo v resnici srečni.
Res je, da mi nekateri pravijo, da se s temi fotografskimi razstavami vpletam in vlečem na plan tematike, ki bi se jim bilo bolje izogibati. Zakaj invalidi, zakaj istospolna ljubezen, zakaj starostniki? Zakaj fotografije moje prijateljice brez dojke? Zato, ker gre za posebne občutke. Ko je ta moja prijateljica izvedela za diagnozo, se je počutila podobno, kot sem se počutila jaz, ko sem izvedela, da je Sofia hudo bolna. Sam si na svetu, nihče te ne razume, ni tolažilnih besed, ki bi ti lahko odvzele tisto bolečino. Vsi si delimo podobno usodo: otrok s posebnimi potrebami najraje ne bi videli, stare ljudi bi radi poslali nekam stran, da jih ne bi bilo treba gledati, smrt ne obstaja, ker se z njo nočemo soočiti, istospolnih ljudi ni in jih ne sme biti itd.. To je ta vzporednica med temami, ki me zanimajo.«
Pot, ki jo lahko prehodiš le enkrat v življenju

Ko se ozrete nazaj, kaj vidite? Težko in bolečo pot, ki jo lahko prehodiš le enkrat v življenju?
»Res je, ne vem, če bi jo bila sposobna še enkrat prehoditi.«
Petra ne zna povedati, kdaj se zgodi trenutek, ko popolnoma sprejmeš otroka s posebnimi potrebami, zagotovo pa lahko trdi, da se je nekaj zelo pozitivnega zgodilo po rojstvu sina, njenega tretjega otroka.
»On mi je ‘popravil okus’ po otroku, če lahko tako rečem. Novo rojstvo, nov zdrav dojenček v družini, s katerim smo se premaknili naprej. S Sofio smo za dolgo časa obtičali na enem mestu. Lev nas je premaknil. Prisilil nas je, da smo naredil korak naprej. Prepričal nas je, da Sofia ne sme biti vedno središče naše družine. In to je bilo dobro tudi za Sofio.«

foto: Andrej Križ
foto: Andrej Križ

Petra v svojih zapiskih zrelo iskreno, duhovito in brez zadržkov razkriva tudi poglede in držo svojega moža Saša, seveda iz svojega zornega kota. Sašo je dal le en radijski intervju, v katerem je odkrito in brez idealiziranja govoril o svojem odnosu s Sofio. V pogovor z menoj ni privolil, češ da je v omenjenem intervjuju že vse povedal in da se ne bi rad ponavljal. Takrat je bil presenetljivo iskren. Njegovo videnje življenja z otrokom, ki so mu že ob rojstvu določili zelo kratko življenje, je precej drugačno od Petrinega.
Jo preseneča dejstvo, da je Sašo priznal, da je potreboval vsaj dve leti, preden si je do Sofie dovolil čustva, kakršna goji do svojih zdravih otrok? Je zanjo hudo to, da je dejal, da je vsaka družina s prizadetim otrokom po svoje »prizadeta družina«.
»Realizem, sarkazem in čemernost so tako ali tako njegov način. Ne, ni me presenetilo. Zelo mi je všeč, da je mož sposoben povedati svoje videnje brez olepšav, h katerim se ženske tako rade nagibamo. Če je sposoben sprejeti realnost, jo povedati in ob tem ljubiti Sofio, je to zame dovolj. Sofio ima rad na svoj način. Brez veliko besed. Vsak dan jo pelje v vrtec in nato nazaj domov, sposoben je poskrbeti zanjo, kadar nisem v bližini. Je treba še kaj povedati?«
Mar dejstvo, da bi Sofia lahko umrla, vpliva na vajin medsebojni odnos?
»Spominjam se, da sva prvič po njenem rojstvu šla v gledališče z mislijo, da bi lahko ona prav v tem času umrla, naju pa ne bi bilo ob njej. A sva se teh misli dokaj hitro znebila. Zavedava se, da je ključna najina medsebojna povezava. Ko te povezave ne bo, bova izgubila družino. Pri dojemanju tega dejstva so ključne mame, ki se prevečkrat ukvarjajo zgolj z odnosom do otrok s posebnimi potrebami.«

Kakšen otrok je Sofia?
»Ona je srečna. Je vztrajna in trmasta. Njen duh si želi živeti. Ima starša, ki jo imata rada. V družini je veliko dobre volje, veliko šal, precej črnega humorja in smeha, tudi na njen račun. Nič ni uboga in bolna, za bolno jo imamo samo takrat, ko ima vročino ali kaj podobnega. Sofia je čisto v redu, le da je pač takšna, kot je. To moram ljudem pogosto pojasnjevati.
Ugaja mi njena osredotočenost na dejstvo: ‘ Želim si živeti, meni je v redu.’ In ta preprostost življenja. Kaj potrebuje? Da ji je toplo v noge, da jé, ker rada jé. Rada je sama v svojem kotičku. Zelo hitro nam da vedeti, da ima rada svoj mir, svoj ‘bazenček’, svoj prostorček, v katerem hoče biti šefica, ne pa da ji dajo zraven še kakšnega mulca. Ne da bi govorila, stvari uredi tako, da jo razumejo.
In, ja, vedno mi je prijetno v njenem objemu, ki govori o sedanjosti in ne razmišlja o jutrišnjem dnevu.«
Trisomija 13 ali sindrom patau je genska motnja, za katero je značilna okvara 13. kromosoma. Petinosemdeset odstotkov otrok s trisomijo 13 umre v prvem mesecu ali v prvem letu življenja. Na vsakih 16.000 rojstev se rodi en otrok s to kromosomsko napako. Ena od teh otrok je Sofia. Stara je pet let.

foto: Andrej Križ
foto: Andrej Križ

Tekst: Žana Kapetanović za revijo Zarja.

 

4 komentarjev na prispevek “Ljubezen, ki govori o sedanjosti”

  1. நீங்கள் எதாவது இரண்டு கார்ல்மார்க்ஸ் புத்தகங்களை படித்துவிட்டு சேகுவேரா சட்டையையும் போட்டுக்கொண்டுவிட்டாà®001000²à¯ ஏதோ புரட்சி வீரனை போன்று நினைத்து கொள்கிறிர்கள் ….. வெயிலில் தான் நிழலின் கொடுமை தெரியும் என்பது போல் … RSS மற்றும் மோடிஜி அவர்கள் இந்த நாட்டில் இல்லா விட்டால் என்ன நடக்கும் என்பதை நீங்கள் உணரமாட்டிர்கள் … இன்று கணிணியிலும் பேனாவிலும் கண்டதை எழுதி தள்ளுவீர்கள் .. நாளைக்கு இஸ்லாமிய மத வெறியர்களால் தாக்கப்ப்படும்போளுது மோடிஜியின் காலில் விலுவீரகள் …. உலக நாடுகள் அனைத்தும் இஸ்லாமியர்களை தனிமை படுத்திவிட்டது நீங்கள் ஏன் இன்னும் முட்டாளாகவே காலம் தள்ளுகின்றிர் ….

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI