foto: Doris Markač

Danes je dan informiranja o trisomiji 18 (Edwardsov sindrom). Naša mala Maša ima polno obliko trisomije 18. Čez nekaj mesecev bo praznovala 3. rojstni dan. Veliko sem razmišljala, zakaj bi se sploh informirali o T18, trisomijah in drugih redkih boleznih.
A se spomnim, koliko je bilo strahu, ko smo izvedeli o diagnozi, ko se je Maša rodila, pa čeprav je kljub prognozam bila kar močna in velika (3160g in 51 cm), sama zadihala, se dojila in ni potrebovala nobene ekstra zdravstve podpore. Zdi se mi, da je bil strah pri zdravnikih še večji kot pri nas. Slišiš same grozne stvar – da 90% odstotkov teh otrok ne dočaka 1. rojstnega dne, trpijo, imajo številne okvare in hibe, da je T18 medicinski vzrok za prekinitev nosečnosti, opustitev in odtegnitev zdravljenja. Tudi našo Mašo zdravniki dojemajo kot čudež, redko izjemo, čeprav smo pri nej dosegli, da jo pri določitvi zdravljenja obravnavajo kot vsakega navadnega otroka. Dokazala je, da je močna in hoče živeti. A vem, da ni nobena izjema. Spoznala sem veliko srčnih zgodb malih in velikih junakov, ki se ne dajo, borij, so ljubljeni in vračajo ljubezen. Rada bi, da bi tudi zdravniki videli v prvi vrsti otroka, ne pa njegovo diagnozo. Bi si upali kdaj povedati, da ne vedo, kaj in kako bo, namesto grozljivih napovedi. Ker so tudi otroci s T18 različni, a vsi si zaslužijo, da jih ob prihodu v ta svet pričakamo z ljubeznijo in sprejemanjem, ne pa s strahom. In lahko živijo polno življenjenje, čeprav mogoče kratko.

Naša Maša nas vsak dan uči, da živimo tukaj in zdaj in se manj ubadamo z ugibanjem strahovi kot denimo kaj bo jutri, kar se mi zdi še toliko bolj aktualno danes, ko ljudi grabi panika, kako bo s to pandemijo.

 

foto: Doris Markač

 

Tatiana Filimonova (na fotografiji spodaj), mamica Maše s Trisomijo 18 in tekst, ki ga je napisala lani, lahko preberete tukaj – klik.

 

 

3 komentarjev na prispevek “Mašina volja do življenja”

  1. Podpišem.
    ‘Naša Maša nas vsak dan uči, da živimo tukaj in zdaj in se manj ubadamo z ugibanjem strahovi kot denimo kaj bo jutri, kar se mi zdi še toliko bolj aktualno danes, ko ljudi grabi panika, kako bo s to pandemijo.’
    Velik objem

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI