IMG_20160608_121611
Fotokopirnica Gallus, ki se nahaja v neposredni bližini našega bloka je tista spojna točka, kjer informacije krožijo, kot bi bile na oglasni točki najbolj obleganega križišča v mestu. Tam najdeš gospo za pomoč pri čiščenju ali terapije, ki pomagajo otroku brez diagnoze. In tukaj sta študentki magisterija zakonske in družinske terapije, Teološke fakultete Nina Gregorc in Loreta Avgustini našli pot do Zavoda 13. Že nekaj časa sta iskali skupinico otrok, ki slišijo na ime avtizem, morda tudi Downov sindrom, skratka otroke podobne starosti z enim samim predznakom v želji, da bi z njimi izvajali delavnico na temo čustvovanja, ki bi bila primerna prav zanje.
Na videz nezahtevna prošnja, ki ji najverjetneje ne bi smelo biti težko ugoditi. Kako daleč od resnice. Ko sem poslušala njuno pot preden sta prišli do našega zavoda, sem razmišljala o tem, kako dandanes pogrešam pripadnost in delo s srcem. Pogrešam delo, ki ne vpraša za plačilo. Vedno znova me zmoti, da se projekti prijavljajo zavoljo finančnih shem in ne, ker je določenem delu populacije potrebno pomagati.
Nina in Loreta sta se najprej, kako logično, obrnili na UKC Maribor – oddelek za pedopsihiatrijo. Elektronsko pošto sta poslali predstojnici oddelka doc. dr. Hojki Gregorič Kumperščak, dr. med., ki pa ju je zavrnila, saj meni, da so “bolniki že zelo raziskani”, ter jima predlaga druge posebne vrtce in šole. Zame njihov hladen odziv pravzaprav ni presenečenje, saj sem tam tudi jaz “nadlegovala” (to je izraz gospoda zadolženega za stike z javnostmi) posameznike, naj vendarle ponudijo podporno skupino za matere otrok, ki so nastanjeni na intenzivni negi.
Po zavrnitvi te uradne institucije, se obrneta še na drugo in sicer na Center za sluh in govor. Direktor jima preko elektronske pošte sporoči, da bi delavnice lahko organizirali šele prihodnje leto. Ko bi lahko sklenili konkretnejši dogovor o terminu, pa direktor “izgubi” internetno povezavo, v živo pa ni dosegljiv. Bila sem zaposlena v tem zavodu in zelo dobro vem, da bi v njem zlahka našli zadostno število otrok z avtizmom ustrezne starosti.
Ko uradne institucije odpovedo, se obrneš na nevladne organizacije, ki bi morale biti bolj zainteresirane za sodelovanje. Pa so? Nino in Loreto Društvo Školjka zavrne, češ da so njihovi otroci premajhni in če že, potem bi bilo možno delati samo s tremi otroki. Na Inštitutu za avtizem in sorodne motnje njuno prošnjo posredujejo dr. Marti Macedoni Lukšič, ki ju zavrne rekoč, da imajo toliko delavnic, da študentki, ki iščeta tematiko iz realnega življenja, nikjer ne morejo vključit. Jima pa prizna, da je to vsekakor dobra ideja, a časa zanju nimajo.
Na zelo slab odziv sta naleteli tudi na različnih društvih, institucijah in šolah, kjer sta zaprosili za kontakte staršev. Od skupaj 18 institucij, sta odgovore prejeli le od petih, na koncu pa se v celi Sloveniji dokopali do šestih staršev, ki so pripravljeni sodelovati.
Moram reči, da sem bila nad njuno zgodbo resnično razočarana. Spomnilo me je na moje začetke, ko sem zaman trkala na številna zaprta vrata in postavljala očitno neprijetna vprašanja ter odpirala očitno napačne teme. Pa vse kar sem želela in vse kar sta želeli Nina in Loreta je doprinesti nekaj svežine v ta prostor in nekaj novih prijemov. Spomnilo me je, kolikokrat sem Zavod 13 prijavljala na raznorazne razpise in kolikokrat sem bila na koncu razsvetljena, da bi morala zadostiti prijavnemu okvirju in to ne glede na realne potrebe otrok ali staršev. Kako je treba zadostiti financerjem ali potrebam institucij ter ne tistemu delu populacije, ki je potreben pomoči.
Zato sem toliko bolj vesela, da sem lahko Nini in Loreti pomagala jaz. Povezala sem se z Ano Bradač, predsednico mariborske sekcije Društva za Downov sindorm in Lukčevo mamico. Skupaj sva verjeli, da bomo zbrali zadostno število otrok. Tudi prostor ni bil problem, ko nam je Marko Brumen, kot že tolikokrat doslej rezerviral potrebne termine v njihovi vedno odprti hiši – Vetrinjski dvor.

Kako malo truda je včasih potrebno, če obstaja volja pomagati. Iz svojih izkušenj pa že tako ali tako vem, da je najlažje jamrati nad sistemom in se delati »uboge«, mladi željni znanja pa znajo terjati veliko energije in izkušenj, ki jih kot kaže niso vsi pripravljeni deliti.

Tekst zapisan za Večer.
IMG_20160608_121708

2 komentarjev na prispevek “Mladi, svežina in zid”

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI