foto: Rene Gomolj

Včasih sem šla na kavo, v trgovino, v kino, se družit. Neobremenjeno. Saj tudi danes lahko, ampak je malenkost težje. Otrok s posebnimi potrebami pač prinese drugo dinamiko v življenje. Ampak – tudi starši otrok s PP se družimo. Včasih morda res lažje in pogosteje virtualno, v skupinah na Facebooku, ampak tudi to je pomembno, saj nam to omogoča, da se počutimo sprejete, vidimo, da s takimi in drugačnimi težavami nismo sami, predvsem pa nismo odrinjeni. Posledično se počutimo bolj sprejete tudi v realnem življenju, naših otrok več ne skrivamo, ampak se z njimi ponosno sprehodimo po mestu, gremo na kosilo v restavracijo, na morje in izlete. Čeprav vedno to ni lahko, sploh logistično so lahko kar težave. Ampak – zmoremo. Ker moramo najti vedno nove poti za prebijanje skozi življenje in ogromne količine birokratskih ovir, ki nam pridejo naproti.

Pred časom pa smo tako v eni od skupin debatirali o naših težavah. In beseda je dala besedo. Jamranje na FB ne bo spremenilo oziroma olajšalo našega vsakdana. Ampak ko je treba preiti od besed k dejanjem, nastane težava. Nihče se ne bi izpostavil, vsi pa bi imeli vse urejeno. Če ne bomo mi povedali, kaj naši otroci potrebujejo, gospoda v državnem zboru težko spremni zakon. In tako se je zgodila pobuda za zbiranje idej in predlogov za spremembe; prosila sem za izkušnje staršev, kaj jih moti, kje so težave, želela sem slišati konkretne probleme in tudi rešitve. Naključje je hotelo, da se je v tistem času prijateljici, prav tako posebni mami, oglasil poslanec, g. Aleksander Reberšek, da pripravlja poslansko vprašanje o ureditvi področja otrok s PP. Tako sem spisala precej dolg dopis, navedla težave, pa tudi ideje za rešitve le teh in to poslala g. poslancu. V ponedeljek, 28. januarja, je bila v DZ seja, kjer je bilo to vprašanje izpostavljeno. Predstavljeno je bilo tudi to, da starši zbiramo star papir, zamaške in urejamo donacije še na druge načine, da lahko otrokom zagotovimo približno dovolj fizioterapij, pripomočkov. Drug poslanec, g. Jani Prednik, je na isti seji zastavil vprašanje v zvezi z otroki z redkimi boleznimi (RB), da otroci nimajo dostopa do nujnih zdravil v Sloveniji ali jih pa morajo doplačevati. In oba poslanca sta dobila bolj malo konkretnih odgovorov. Zavrnjena je bila tudi pobuda g. Reberška, da bi v skladu s poslovnikom na eni izmed naslednjih sej razpravljali o problematiki oseb s posebnimi potrebami.
Bolj žalostno je nadaljevanje te zgodbe. Na spletu je namreč lahko najti poimenski seznam poslank in poslancev, ki so pobudo g. Reberška zavrnili. Tudi g. Prednik jo je zavrnil. Čeprav sta oba poslanca govorila o skupini ljudi, odrinjeni na rob družbe, nista zmogla preseči levo-desne politične delitve. Mnogi smo prepričani, da bi lahko po tej seji, ko je bila problematika otrok s PP in RB izpostavljena, sedla za skupno mizo. Oba poznata mnogo zgodb otrok in oseb s PP in RB, imata tudi pisno predstavljene težave in na podlagi tega bi lahko spisala osnutek sprememb, to bi posredovala ministru in po hitrem postopku bi lahko prišlo do sprememb zakonov. Le delitve na naše in vaše, na zelene in vijolične, na leve in desne moramo preseči.
Starši smo spisali težave, še jih bomo pisali, ne bodo se nas rešili dokler ne bo v naših življenjih občutnih sprememb. Mi smo tisti, ki lahko spremenimo svoja življenja, le aktivni državljani moramo postati. In seveda bi bilo smiselno, da se še politiki zedinijo vsaj pri vprašanju najšibkejših. Vsi vemo, da je veriga (družba) močna toliko, kot je močan njen najšibkejši člen. In v našem primeru so najšibkejši člen otroci s PP, bolniki, starostniki.
Manja Gašpar, mama posebnega otroka

2 komentarjev na prispevek “Najšibkejši členi so tukaj med nami”

  1. Res žalostno… kot da ni posluha. Za nujno potrebne reči.
    Naj vam to ne vzame poguma.
    Naj vsi drobci posameznikov, vaša neomajna moč, podporniki, vsi, ki vas imamo radi ustvarimo tisti val energije, ko bodo rekli ‘DA’.
    Naj se kolektivna zavest povzdigne tako visoko, da ne bodo mogli drugače.

  2. P.S. Pravkar sem prebrala pismo svoje hudo bolne prijateljice.
    ‘Včeraj je pa umrla moja prijateljica, ki je imela tudi ME, tudi povzročen zaradi borelije. Od leta 2016 je bila priklopljena na kisik, hranjena po cevkah, zdaj pa je končno odrešena. Zbolela je pa že pri 16, zdaj je bila pa stara 37. Toliko let jo je bolezen trpinčila, grozno mi je, da je za vsakega papagaja evtanazija, za kužke in mucke, kar je prav, ampak za ljudi bi tudi morala bit. Ampak zdaj je pa le mimo, konec tega pošastnega trpljenja zanjo in za njene starše. Že od leta 2017 ni mogla zašepetat niti ene besede več, lani mi je dvakrat pisala, vsakič po 4, 5 stavkov, ki jih je pisala besedo po besedo, vsak tretji dan, eno besedo. :(( Več ni zmogla. Grozljivka. Tako sem jo imela rada, no saj jo imam še sedaj, vedno jo bom imela….
    Posebno prijateljstvo, ker sva obe imeli isto, čisto nerazumljeno bolezen, tudi nobenih zdravil, pomoči.’
    Ja, življenje ne prizanaša. In prav bi bilo, da to razumemo.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI