foto. Martina Zaletel
foto. Martina Zaletel

Še v času opravljanja svojega poklica fizioterapevtke na Centru za sluh in govor, me je presenetil klic kolegice, ki me je prosila za skorajda urgenten logopedski pregled. Šlo je za fantka, pri katerem so šele pri dobrih sedmih mesecih začeli sumiti, da bi lahko imel dodatni kromosom več. Veliko kasneje, ko sem kot mama pristala v podobnih vodah, sem spoznala mamo Ano, očeta Tineta in kasneje vso njuno družino. Kot ostali, si tudi sama ne želita pomilovanja s strani družbe, pač pa strokovnjake, ki bi opravljali svoje delo. Ana Bradač, ki je sicer otroška zobozdravnica se namreč zaveda, da se odvečnega kromosoma ne da odstraniti, marsikatero težavo, ki se pojavi zaradi njega pa še kako. Lajšanje le-teh ali nasveti s strani strokovnih služb, pa bi ne le pomagali otrokom, temveč celotni družini in jim tako omogočili lepše življenje.

Ali si se pred Lukcem že kdaj prej srečala z otrokom z Downovim sindromom ali drugimi posamezniki s posebnimi potrebami?
Z otrokom s posebnimi potrebami sem se srečala že v rani mladosti, saj ima mamina sestrična sina iste starosti kot jaz, ki se je rodil s kromosomsko nepravilnostjo. Poleg tega sem kot skavtinja imela kar nekaj izkušenj z otroki in odraslimi s posebnimi potrebami, ker smo večkrat v okviru skavtskega programa kot najstniki in kasneje odrasli voditelji obiskovali takrat tako imenovane Zavode za invalidno mladino in Domove za starejše občane. Priznam, vedno smo bili malo zadržani ob teh obiskih, ampak ob koncu vsakokrat veseli, ker smo tem otrokom in odraslim popestrili dan. Deležni smo bili njihove iskrene hvaležnosti in neizmernega veselja. Zdaj se velikokrat sprašujem, kaj so takrat mlajši odrasli počeli v Domu za starejše občane; takrat pa mi je bilo to samoumevno in se o tej problematiki nisem spraševala.

foto: Martina Zaletel
foto: Martina Zaletel

Kako to, da sta za njegovo diagnozo izvedela šele pri Lukčevih sedmih mesecih starosti in če sedaj gledaš nazaj, lahko rečeš, da so nekateri znaki kazali prav na ta sindrom?
Luka je bil prezgodaj rojen zaradi zastoja rasti, kar je bila pravzaprav edina komplikacija med nosečnostjo. Ob rojstvu pri Luku najbolj izrazitih znakov za Downov sindrom ni bilo opaziti, razen zelo močne hipotonije. Če so morda neonatologi in drugi specialisti, ki so ga obravnavali prve tri mesece po rojstvu, opažali znake, nama o njih niso nikoli odkrito spregovorili. Vse težave so pripisali slabi prekrvavljenosti posteljice v nosečnosti in morebitnemu pomanjkanju kisika okrog poroda. Ali Luka res ni imel dovolj prepoznavnih znakov za Downov sindrom ali pa je šlo samo za strah zdravnikov pred sporočanjem diagnoze kolegom, sem se nehala spraševati, ker se tu lahko hitro pojavi tudi pomislek o njihovi strokovnosti.
V primerjavi s starejšo hčerko sem se pri Luku pritoževala, da je zelo nezahteven, preveč potrpežljiv in imela sem občutek, da ‘mi nič ne zna povedati‘- v smislu, da se je malokrat jokal, dojil se je bolj malo in velikokrat vmes zaspal. Edini znak, ki sem ga opazila, je bil zaviti mezinček na rokici, ki sem ga pa pripisala podobnosti enemu od starih staršev in mu nisem posvečala veliko pozornosti. Kot mama sem bila verjetno tudi zaslepljena od materinske ljubezni in se na znanje iz predmetov genetika, pediatrija in ginekologija niti nisem ozirala. Že ob prebiranju prvega priročnika na temo Downovega sindroma sem spoznala, da je je take znake imel Luka in vem, da sem zdravnike nanje opozorila. Sicer ni šlo za tipične znake Downovega sindroma kot na primer poševne oči, značajno pa je bil v priročniku opisan prav Luka.

Kako se spominjaš prvih občutkov, ko si izvedela za samo diagnozo?
Svojih občutkov takoj ob diagnozi se pravzaprav ne spominjam dovolj natančno. Splet okoliščin je bil, da nama je diagnozo prek telefona sporočila moževa mama, ki je v tistem času še delala kot zdravnica na domači pediatriji. Ob tej novici sem bila žalostna, jezna, prestrašena. Jokala sem kar nekaj časa, pravzaprav sva tisto popoldne jokala oba. Spominjam se, da je bil to čas okrog materinskega dne – zdaj vem, da tudi ob Svetovnem dnevu Downovega sindroma, – in sem bila še bolj žalostna, ker sem svoji mami ob tem dnevu morala sporočiti, da ima Luka Downov sindrom. Potem pa vprašanje: kako naprej? In podali smo se v svet Downovega sindroma. Najprej sami, nato pa z novimi prijatelji, družinami z otroki s prav takšnim sindromom.

foto: Martina Zaletel
foto: Martina Zaletel

Kakšne so ta hip tvoje težave, kot mama otroka, ki obiskuje prvi razred redne šole in kakšne so vajine konkretne želje in spremembe, ki bi jih sam šolski sistem za otroke z Downovim sindromom moral nemudoma vpeljati?
Sedaj ima Luka sedem let in pol, hodi v prvi razred redne osnovne šole in mora dosegati minimum, kot vsi njegovi vrstniki. Že ob vpisu v vrtec so se pri strokovnjakih pojavljali pomisleki. Načeloma so še vedno vsi mnenja, da otroci z Downovim sindromom sodijo v razvojne programe vrtca. Po izkušnjah iz tujine, prebranih kar nekaj priročnikih, ki sva si jih sama priskrbela, in obiskanih kar nekaj seminarjih na temo spodbujanja razvoja pri teh otrocih in drugimi s posebnimi potrebami, se s tako odločitvijo nikakor nisva mogla strinjati. Tako je Luka obiskoval redno vrtčevsko skupino, vendar v okviru Centra za sluh in govor Maribor, ker nama je bilo zaradi bližine vrtca to logistično najlažje. Pri vpisu v šolo pa se je še bolj zapletlo. Iz slabih izkušenj ostalih staršev otrok s posebnimi potrebami, ki so želeli otroke šolati v rednih šolah, sva se odločila, da Luka vpišemo v redno šolo brez usmeritve. Zelo sva hvaležna OŠ Bratov Polančičev, da so pripravljeni na tak izziv, čeprav dobijo od ministrstva za izobraževanje, znanost in šport bolj malo podpore. Junija lani je namreč ministrstvo šole obvestilo o projektu vključevanja otrok z Downovim sindromom v redne šole in na začetku obljubilo 20 ur tedensko dodatne strokovne pomoči šestim otrokom z Downovim sindromom v Sloveniji. V septembru se je število ur zmanjšalo na pet, torej na eno samo uro na dan.
Zaenkrat Luka sicer zmore izzive prvega razreda in sošolci, učitelji in vzgojitelji so ga zelo lepo sprejeli. Kaj bo naprej,žal ne vemo. Dejstvo je, da je že 15 let v veljavi zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, po katerem se lahko prilagojeni programi šolanja izvajajo tudi na večinskih šolah. Žal v tem času še niso bili pripravljeni podatki in pravilniki za izvajanje tega zakona. Ko smo starši poslali pisna vprašanja ministrici za šolstvo, smo od sekretarke dr. Andreje Barle Lakote dobili odgovor, da bi moral program za omenjeni projekt pripraviti Zavod za šolstvo RS, ki pa še ima glede tega pomisleke in torej programa ni pripravil. Nam pa želi, da bi bili naši otroci ob dani pomoči čimbolj uspešni. Kako naj torej naši otroci pridejo do izobraževanja, ki jim po zakonu pripada, če odgovorni ne pripravijo ustreznih pravilnikov? Takšen način tako imenovane integracije poznajo v Avstriji, Nemčiji, skandinavskih deželah in tudi na Hrvaškem že več kot desetletje, pri nas pa imajo strokovnjaki še pomisleke.

Imaš morda nasvet za starše, ki imajo otroka z Downovim sindromom šele kratek čas ali za tiste, ki v tvojo kožo šele prihajajo?
Mladim staršem svetujem, naj svoje otroke sprejemajo z odprtim srcem. Mimo dejstva, da otroci z Downovim sindromom na določenih področjih počasneje napredujejo, pač ne moremo. Vendar se tako kot »normalni« otroci, zelo razlikujejo tudi otroci z Downovim sindromom. Eno pa jim je skupno: vsi otroci so kot vpijajoča goba. Kar vidijo, izkusijo ali slišijo, si hitro zapomnijo. Če imajo prijazno in stimulirajoče okolje, ki jim daje varne omejitve, je lahko njihov razvoj zelo podoben sovrstnikom. Imajo pa otroci z Downovim sindromom eno lastnost bolj izraženo kot ostali. To je njihova sočutnost do ljudi. Še posebno do otrok, bolnih in starejših. Starši bodo kmalu spoznali, da si lahko tako iskrenega in sladkega objema deležen samo od oseb z Downovim sindromom. In te sladkosti jim bodo dajale moči, za vse preizkušnje, ki jih čakajo. Zavedati se tudi morajo, da niso sami in naj pogumno poiščejo pomoč pri ostalih družinah. Tako se spletajo posebna prijateljstva in dogajajo posebni dogodki. Na primer: včeraj je v organizaciji Zavoda 13, skupaj z Društvom Downov sindrom v Mariboru potekal tek 21ka v počastitev svetovnega dneva Downovega sindroma.

Tekst je bil objavljen na internetni strani časnika Večer.

1 thought on “Naprej žalost, jeza in strah, potem pa smo se podali v svet Downovega sindroma”

  1. Sem stiskala pesti za 21-tko. Krasen dogodek.
    Verjamem, da je dan bil tudi današnji dan čaroben in lep. Zagotovo je soočenje z nečim, kar predstavlja oviro, napor, odrekanje… vedno težko. Ko gre za otroke, je še toliko težje, a kljub temu nujno potrebno, da zmoremo.
    Sočutje teh otrok je za posnemat. V naši soseski ima pes najbolj ljubečega gospodarja, objeme deklice iz vrtca pa čutim še danes…
    Družinica, vse dobro!
    Stiskam pesti za ‘razsvetljenje’ in integracijo.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI