IMG_20160423_200921
foto: Petra Greiner

Ob ogledu dokumentarnega filma Kako vključiti Samuela?, ki ne prikazuje le zadrege pri vključevanju posebnih otrok v običajne vrtce in šole, temveč iskreno spregovori o samem doživljanju teh iskrivih otroških duš, sem se spomnila na stisko staršev meni ljube deklice. Ta je prvo leto, kljub Downovemu sindromu, obiskovala šolo v svojem kraju, med vrstniki je bil dobro sprejeta, čez čas pa so starši postali pozorni na znake stiske, ki so se kazali v obliki grizenja nohtov, ponavljajočih težav zaradi slabšega delovanja imunskega sistema in strahu pred samo šolo. Mama je začutila, da je njena hči ne želi razočarati. Da bi morala dosegati tisto, kar bi ji lahko dala hči brez dodatnega kromosoma, a vse to na svoj otroški način.
Ker sem bila v tistem času del njihove zgodbe, sem sama, ki ves čas stojim na obeh bregovih, kot starš in strokovni (zdaj že bivši) delavec spoznavala pomen suverenosti strokovnjakov, ki s tvojim posebnim otrokom delajo. Tisti, ki preko tebe samega odločajo o usodi prav tvojega otroka, predvsem pa ti, ki na koncu odločijo. Nemoč vliva takim staršem strah na rane, ki so odprte vse od rojstva njihovega nepričakovanega otroka, ker sistem vsemu nakljub, naših družin ne obravnava celostno.
Človeško se zaščitiš z uporom v želji, da bi bilo za tvojega otroka kar najbolje. Na vsakem pregledu namreč poslušaš kaj vse tvojemu otroka manjka, kje ne dosega svojih vrstnikov in kaj vse ne bo sposoben početi. Tem visoko izobraženim ljudem sem večkrat povedala, da bi si želeli podčrtane malenkosti, ki naše otroke dvigne iz povprečja in niso lažen privid. Naj nam obkrožijo drobce, v čem vse so dobri. Naj se razveselijo naših otrok, kot tiste svetlolase deklice, ki jo lahko gledamo v reklami za otroško hrano. Naj jih za božjo voljo vzamejo v svoje roke brez (ne)prikrite zadrege.
Če se vrnem k zgoraj omenjenima staršema moram priznati, da se še danes sprašujem, zakaj ravno sindrom njune hčerke ne sme sedeti v majhnih razredih šole ob parku. Čemu je v ospredju le govorno – jezikovna motnja, če pa tam sedijo duševno in motorično veliko bolj pomoči potrebne otroške glave. Zakaj se lahko tja vpišejo otroci, ki potem kljub mnogim težavam lahko rečejo, da je bilo opravljeno redno šolanje. Bolj kot vse to skupaj mene moti boj, ki ga morajo na svoji poti izbojevati starši sami.
Seveda so deklico kasneje vpisali na posebno šolo, ker so po prijetnem pogovoru z ravnateljico naposled našli zaveznika. Mnogi strokovnjaki so se gotovo kasneje tolkli po prsih, češ da so imeli prav, vendar mi ni čisto jasno zakaj niso že ob prvem stisku roke raje iskali poti do starševskega zaupanja, ki je ob vsem tem ključen? Kako to, da so s starimi metodami in zastarelimi zakoni mahali le pred nekoliko prestrašenima staršema, ko pa so navsezadnje vsi skupaj želeli le najbolje prav temu otroku? Kdo bodočim strokovnim delavcev vseh mogočih znanosti, daje možnost stika s posebnimi starši in njihovimi potrebami, ter željami?
Mama deklice mi je nedavno priznala, da so pred vstopom v posebno šolo, pravzaprav stali na glavi. Deklič je tu povsem zacvetel, oni pa so se naposled kot družina lahko povsem sprostili. Zato po vseh letih najraje sprejmem povabila med dijake in študente prav tam, kjer nastajajo bodoče medicinske sestre ali pediatri, ki bodo prvič v življenju s cmokom v grlu povedali sila redek sindrom staršem, ki na kaj takega seveda niso pripravljeni. Govorim jim le o lastni izkušnji, hotenjih na začetku svojega potovanja z našo posebnico, predvsem pa, kaj vse bi si želela iz njihove strani, kar ni nujno povezano s financami.
Vedeti je namreč treba, da je pridobitev starševskega zaupanja pri posebnem otroku vredno veliko več, kot posamezno zdravljenje. Katerim specialnim pedagogom in defektologom je kdo povedal, da je izlet ali peka piškotov pri kateri uživa vsa družina pomembnejša od suhoparnih terapij? Koliko fizioterapevtov se zaveda, da je igra z otrokom terapevtsko bolj učinkovita in poveže vse člane veliko bolj, kot vsi pravilni prijemi, ki pa roko na srce niso zanemarljivi.
Moje kolegice mi vedno znova potožijo o starših, ki so ob posebnem otroku oblekli uniformo trenerja in med terapijo sploh ne znajo biti več tiho. Vozijo jih na vse mogoča telesne vzpodbude, ki bi po urah in naporih bili primerljivi s profesionalnimi športniki.
Gotovo ne gre metati vse sindrome v en koš in zanemariti še kako pomembne terapije, vendar se sprašujem, kako dolgo lahko raztegujemo elastiko, ki na koncu rezultira v ločene starše? Kdo od specialistov je ob pogledu v otroka s težavami, videl barvo oči sorojenca? Imamo v našem sistemu prijeme, ki prav tako čustveno prizadeti sestri, ki ob lastni nemoči gleda zaskrbljeno mamo in na čase precej bolnega brata pomaga ob prvem soočenju drugačnega člana v družini?
V omenjenem dokumentarcu brat prizna, da se starša kratko malo veliko več ukvarjata z njegovim bratom, kar mu ni vedno povšeči, in da pa vse skupaj razume, saj ga ima neskončno rad tudi sam.
Ko bomo starši naposled začeli, z vsemi nezmožnostmi in težavami vred, sprejemati naše posebne otroke točno takšne kot so in nas bo na naši poti ves strokovni tim ljubeče vzpodbujal in hrabril, potem bo začel tudi otrok, ki nam je bil podarjen pripravljene ali prestrašene v naše roke cveteti. Srečo in sprejetost samo, pa si menda zaslužimo prav vsi.

Tekst je bil napisan za internetno stran častnika Večer.

11 komentarjev na prispevek “Peka piškotov pomembnejša od terapij”

  1. Petra, krasen zapis. Veliko delo delas s svojo zgodbo! Ob tem sem se spomnila na krasno knjigo Čudo avtorja R.J. Palacio , ki opisuje zivljenje simpaticnega fantka z redko anomalijo obraza in zdruzi zgodbo vsakega clana druzine in tudi najboljsega prijatelja. Krasna knjiga, ki lepo prikaze, kako razlicno dojemajo sedanjost razlicni clani druzine. Toplo priporocam.

  2. Ta stavek je ključen: “Ko bomo starši naposled začeli, z vsemi nezmožnostmi in težavami vred, sprejemati naše posebne otroke točno takšne kot so in nas bo na naši poti ves strokovni tim ljubeče vzpodbujal in hrabril, potem bo začel tudi otrok, ki nam je bil podarjen pripravljene ali prestrašene v naše roke cveteti.”
    Predvsem je na starših, da se sprijaznijo z otrokom in ne delajo iz njega nekaj kar ni. In ko starš sprejme svojega otroka takšnega kot je, ga bodo tudi drugi, niso nujno potrebni tukaj strokovnjaki.

    1. It must be such a mess to clean up from the ash. My parents’ farm was in the path of the ash after Mt. St. Helens erupted back in the 80s. The ash seeped through closed doors and windows in their home, and outside everything was covered in a layer of ash.

    2. scrive:Me gustarìa creerlo. Como me gustarìa creer que los toros hacen su vida normal, siendo criados libremente, antes de la corrida. De todos modos, aunque no sean golpeados antes de salir sigue siendo una tortura y una matanza pùblica. Que haya gente que disfrute y tenga placer en ver esto es algo que sè pero que no entiendo y comprendo. Gracias do todos modos por tu comenentario y opiniòn.

  3. Pretty section of content. I just stumbled upon your site
    and in accession capital to assert that I acquire in fact enjoyed account your blog posts.

    Anyway I’ll be subscribing to your feeds and even I achievement
    you access consistently quickly.

  4. You could definitely see your expertise in the work you write.

    The arena hopes for more passionate writers
    such as you who aren’t afraid to mention how they believe.

    All the time follow your heart.

  5. I’m impressed, I must say. Seldom do I encounter a blog that’s equally educative and entertaining, and without a doubt, you’ve hit
    the nail on the head. The problem is something that too few
    folks are speaking intelligently about. Now i’m very happy that I found this during my search for something regarding this.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI