foto: Rene Gomolj
foto: Rene Gomolj

Mamica Maja Car Marn se je obrnila name v želji, da delim njeno zgodbo. Ker je bolezen njenega fantka tako redka si želi spoznati še koga, ki ima otroka z redko diagnozo in sicer Mukopolisaharidoza tipa 2 (Hunterjev sindrom). Anže, ki ima prav ta sindom je že del naše razstave. V kolikor je med beročimi še kdo od staršev sitega sindroma, ga Maja vljudno nagovarja. Morda pa le tebe, ki imaš povsem zdravega otroka in te razjezi za povsem vsakdanje reči. Življenja posebnih staršev je en drveči vlak v neznano. Samo toliko, da veste.

Že nekaj časa sem razmišljala o tem, da se bojim prihodnosti, da se bojim, da me kaj hudega čaka. In res me je čakalo. Najhujše. Huda bolezen mojega ljubega sinčka. Mojega veselega in zasanjanega fantka. Poleti je bila namreč postavljena huda diagnoza. Zelo redka genska bolezen. Ne vemo še točno kaj vse nas v prihodnje še čaka. Zdravniki so rekli, da ne bo mogel več hoditi in da bo umsko zaostal. Da nas ne bo več prepoznal. Da verjetno ne bo več videl niti slišal. In da bo umrl čez deset do dvajset let. Groza. Obup. Z možem sva ležala na kavču in solze so kar tekle in tekle. Kakšna neizmerna bolečina. Gledanje propadanje lastnega otroka, pa kako je to sploh mogoče? Kako naj živimo iz dneva v dan, ko pa že vemo, kaj nas čaka v prihodnosti? In zakaj se je moralo to zgoditi ravno moji družini? Včasih še vedno ne morem verjeti in se sprašujem zakaj. Zakaj?
Večkrat razmišljam o tem, da bi bil moj Aljaži zdrav. Vse bi bilo popolnoma drugače. In ko vsak dan gledam vse te zdrave fantke, me celotno telo boli.
Aljaž je bil zelo lep dojenček in ko sva hodila naokoli, so ga vsi občudovali. Sploh gospe so se ustavljale, se mu smejale in mahale, on pa nazaj. Zelo ponosna sem bila. Pri malo več kot enem letu pa so se začele nenehne bolezni in imel je zelo slab imunski sistem. V vrtec sploh ni mogel hoditi. Revček je moral neprestano jemati antibiotike zaradi vnetij ušes, zaradi hudega rota virusa pa sva en teden preživela na infekcijski. In takrat se je vse skupaj šele zares začelo. Bila je huda zastrupitev črevesja, ki mu je porušila ravnovesje v vsem telesu. Dobil je kilo na eni strani, pa potem še na drugi strani, najprej so mislili, da ima zaporo črevesja, potem je bil sum na krvnega raka… res grozne dneve sva preživljala tam. Ampak na koncu je bilo vse v redu. Bil je operiran na obeh kilah in na hidrokeli, spomladi pa so mu odstranili še žrelnico in vstavili cevke v ušesa. In sva si z možem končno lahko oddahnila, saj po tistem ušesa niso bila več tako občutljiva. In tudi slišal je veliko bolje. Ravnotežje pa je še vedno ostajalo slabo. Vseeno sva mislila, da bo od zdaj naprej pa vse v redu, da je zdaj pa res konec bolezenskih težav. Pa sva se še kako zmotila.
Že nekaj časa prej sem pogosto slutila, da nekaj ni čisto v redu in se spraševala zakaj je včasih drugačen kot drugi fantki, zakaj se tako odziva, kaj je narobe z njim. Potem pa sem se zopet pomirila, ko je bil spet podoben svojim vrstnikom. Vendar še vedno je bil včasih odsoten. Zato sem sprva mislila, da je mogoče avtist, saj naučenih par besed ni več izgovarjal. A so me pomirili, da je preveč socialen za avtista in vedno je gledal v oči. Še vedno pa ne govori. Niti besede. Pri dveh letih in pol. Baje tudi nikoli ne bo.
Po drugi strani pa zdaj vsaj vem kaj mu je. In njega niti sebe ne obremenjujem več po nepotrebnem. Vem, da kakšne stvari ne zmore in jih nikoli ne bo. In da mu bova z možem nudila kakovostno življenje. Bo veliko v naravi, v stiku z živalmi. In veliko Nodijev in Pujs Pep bo še pogledal, saj takrat tako uživa, da ga je tako lepo gledati, srečen in z luknjicami v ličkih. Moj lepi fantek.
Kmalu se bom morala s to hudo diagnozo sprijazniti. Zelo težko je. Kakšne dneve je obupno. Upam, da se kmalu sestavim, da bom lahko Aljažu močna opora. Saj me tudi moja hčerka ne sme gledati neprestano žalostno, napeto in jokavo. Ni pravično do tebe, Lina, res ne.

Nekaj pa vem že zdaj; imam posebnega sina z najlepšim nasmehom. Nekaj najlepšega je, ko se mi nasmeji, me prime za roko ali me poboža. In ko ga sestrica zabava, plešeta ringa raja in se objemata. Aljaž, vem da nas boš še veliko naučil o ljubezni in potrpežljivosti. Vedno bom tukaj zate in naredila bom vse, kar bom lahko. Vedno bom tvoja mama. Vedno te bom imela rada.

Maja Car Marn

bratec in sestrica

7 komentarjev na prispevek “Pismo mame: Neznosna težkost bivanja”

  1. Kako poskušam razumet bolečino in čustva, draga Mateja.
    Naj vas kot mamo osrečuje njegov nasmeh in vsi tisti trenutki, dnevi, tedni in leta, ki vama jih nihče ne more vzeti. Ter Linine očke, razigranost, veselje….naj bodo nalezljive na vse vas.

  2. maja.
    malo sem si pogledala po netu, da ugotovim, kaj ta diagnoza sploh pomeni. kolikor sem zasledila, vidim da obstaja encimska terapija, ki upočasni oziroma ustavi nekatere napredujoče simptome te bolezni. lansko leto so izvedli tudi že poskusno terapijo z inzulinskimi receptorji, na ljudeh, za katero upajo, bo vpivala tudi na kognitivne funkcije. ena družina iz kanade pa z različnimi dejavnostmi zbira denar za raziskovanje te bolezni. meni se zdijo pozitivni in simpatični in bi jih kontaktirala.

    https://www.youtube.com/watch?v=P_rN_MIw0O0

    pa saj sama vse to najbrž že veš. vem, kakšne smo mame. kopljemo, brskamo in izpraskamo, če je treba. hočem samo reči, da če pri nas ne boš našla nikogar, obstaja dobro organizirana skupnost na internetu. mislim da ti bodo besede iz prve roke najbolj pomagale. medicina napreduje, jaz pa držim pesti za vas!!!!

  3. Ja, veliko sem si že prebrala in pozanimala….ta encimska terapija ni učinkovita, tudi za transplantacijo kostnega mozga ni sigurno. Bomo pa probali. Hvala Urški za link! in hvala vsem za lepe besede.
    Maja

  4. Draga Maja,
    sem mamica 8 mesecnega fantka, zato si hote ali nehote tvojo, vaso stisko prevajam v osebno dozivljanje… Kako hudo mi je… Seveda pa si ne morem predstavljati, v kaksne razseznosti gre tvoja bolecina… Vem pa, da je v vsaki mami medvedka, ki se za svojega otroka bori z nadnaravno mocjo. Mocnejsa si, kot si mislis, kadar pa nisi, si dovoli sibkost! Mislim na vas in vas objemam <3

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI