foto: Rene Gomolj
foto: Rene Gomolj

Daj, pridruži se nam, bolj formalno, zvenelo bo bolj resno, če bomo imeli pediatra –je rekla. No, zakaj pa ne? – sem pomislila. Itak sem zaradi službe postala precej asocialna. Malo druženja mi bo prav prišlo. Prvo srečanje z mamicami otrok s posebnimi potrebami je bilo zvečer v Rožmarinu. Prispela sem med prvimi. Pravzaprav nisem niti vedela, kaj naj pričakujem. Nezadovoljne, zagrenjene, napadalne ženske z vozički, ki jih poznam iz čakalnice? Po kakšnih petih minutah sem se začela spraševati, kaj sploh počnem tukaj. Vseeno sem ostala.

Levinje z mladiči
Mamice otrok s posebnimi potrebami: ena je imela otroka z Downovim sindromom, druga z Williamsovim, tretja s sindromom Patau, četrta s Prader-Willyjevim … Same težke diagnoze, ki so v meni zbujale neprijetne spomine na dolge in neprespane noči pred specialističnim izpitom. Opazovala sem jih po tihem. Nobene zagrenjenosti, trdote in neprijaznosti, ki sem jih pričakovala. To so bile čisto normalne ženske, ki so se pogovarjale o čevljih, likanju, službi … Zasledila sem utrujenost in žalost, edino ko so spregovorile o svojih otrocih. Spoznala sem jih in razumela: niso bile neprijazne, bile so le zelo, zelo vztrajne, da svojemu otroku pomagajo, kolikor se le da, da premostijo vse birokratske ovire in mu omogočijo človeka dostojno in enakopravno življenje.

Učenje
Dve leti se že učim. Nekaj z delavnic in predavanj, ki jih organizira Zavod, nekaj od žensk, s katerimi se družim. Čeprav je neozdravljiva bolezen otroka križ za družino, je po drugi strani tudi blagoslov. Naučiš se sprejemati življenje takšno, kakršno je, in od njega s polno žlico zajemati karseda največ. Naučila sem se tudi svoje otroke sprejemati z njihovimi slabimi lastnostmi in jih imeti rada takšne, kakršni pač so. Naučila sem se od njih ne pričakovati več, kot si sami zase želijo. Drugače gledam na nestrpne mamice z vozički v moji čakalnici: njih čaka še kateteriziranje, menjava plenic, fizioterapija, spodbujanje razvoja … in čakanje v čakalnicah je v njihovih dušah izgubljen čas, ki bi ga lahko bolj kakovostno ponudile svojim otrokom. Njihovi otroci ne napredujejo ‘sami od sebe’, njih je treba nenehno spodbujati. Vsaki pomik naprej je sadež truda in dela. Zdaj jih gledam z drugačnimi očmi: po prvotnem šoku ob sporočanju diagnoze njihovih otrok so ostale prepuščene same sebi, prestrašene, zaskrbljene, nevedne, utrujene … Niso neprijazne. One so – jezne.

Birokracija
Kako sem hvaležna Bogu, da nikoli nisem potrebovala nobenih naročilnic, komisij za usmerjanje, dodatkov za to in ono … Papirji, papirji, papirji … Pravilniki, zakoni, pravice … Določene mame so tu bolj vešče kot pravniki. Odločila sem se, da bom v prihodnje najprej vprašala njih za nasvet, potem bom brskala po uradni poti. Je veliko veliko krajša pot (hvala pionirkam, ki so jo prvič prehodile same). Bolj ko razmišljam, manj mi je jasno, zakaj jim ne olajšamo življenja, zakaj jim vsak korak oviramo z neskončnimi vrtinci papirjev, izvidov, dovoljenj. Toliko pravic in dolžnosti, da na koncu ostanejo same in z zelo malo podpore. Zato je dobro, da se mamice združujejo in se učijo druga od druge. Veliko lažje je živeti s težkim bremenom, če nisi sam.

Dogodki
Zavod mi je odprl tudi del sveta, ki mi je bil do takrat neznan. Poslušala sem pozitivna in optimistično naravnana predavanja. Preživljala sem večere ob meni do tedaj neznani glasbi, ki je mojo dušo ovila kot topel, mehak plašč. Uživala sem ob pogledu na fotografije in risbe otrok s posebnimi potrebami (hvaležna sem jim, da so dovolili, da vstopimo v njihov svet). Bila sem na mestih, za katera sem bila prepričana, da mi vstop nikoli ne bo mogoč. In še veliko več …

Nauk
Dve leti v Zavodu 13 sta me naučili, da

  • nikoli, nikoli ne popustim, če kaj želim, da se borim in korakam naprej tudi takrat, ko je tunel črn in brez luči ter ne vem, ali me sploh kaj čaka na drugi strani
  • uživam v življenju, kakršno mi je dano, in ne dovolim, da me zadušijo negativni občutki
  • ne pričakujem pasivno pomoči od drugega (kot bi rekel moj nono: “Pomozi si sam, pa će ti i Boh pomoći.”), pomagam si sama, ampak tako, da za seboj potegnem še druge, ki so pomoči potrebni.

In za konec – da, ostala bom z njimi še naprej. Bog ve, kakšne duhovne zaklade mi bosta prinesli naslednji dve leti v njihovi družbi. Pustimo se presenetiti.

mag. Gordana ŠTRKOVIĆ TOMAŠKO, dr. med., specialist pediater

2 komentarjev na prispevek “Teta Goga: Posebne mame niso neprijazne, one so jezne”

  1. Bogu hvala za take zdravnice. Pripravljene se učiti in ne vse vedeti, prisluhniti in ne samo govoriti, pripravljene razumeti in biti opora. Tudi, ko je nemogoče. Mamice otrok s hudimi zapleti in težavami, to pa je sploh zgodba, ki jo samo delček razumem. Toliko, kot sem razumela, ko mi je po porodu zdravnica rekla: “Vaš otrok je hudo prizadet in ne vemo kaj bo z njim.” Naš otrok je bil prizadet, pa ne tak,o kot je mislila. Zaključuje tretji letnik srednje šole, garava starša, gara sama. Tudi mi smo imeli oporo. Še enkrat: bravo za drugačne zdravnice.

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja

SORODNI PRISPEVKI